Region Syddanmark

Region SyddanmarkOUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.02 Specifikke forløb - 2.02.01 Arvelige og komplekse Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. CAKS - Retningslinje Cutis Laxa (børn) Dokumentbrugere: Forfatter: ODE/Genetik/OUH Marianne Læseadgang: Præstegaard Alle Dokumentansvarlig: ODE/Genetik/OUH /Afd. led DokumentID / Dokumentnr. Version: 747823 / 2.1 sygdomme Niveau: Retningslinje Godkendt af: Lilian Bomme Ousager 23.09.2022 1) Formål 1.1) Anvendelsesområde 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) 2.4) Definitioner 2.5) Fremgangsmåde 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer 3.2) Offentliggørelse af resultater 3.3) Udarbejdet af 4) Referencer og litteratur 5) Evidensbasering 1) Formål Formålet med retningslinjen er at beskrive, hvorledes børn med Cutis Laxa følges på CAKS, OUH. Retningslinjen indeholder en beskrivelse af patientens forløb på de afdelinger, der er involveret i patientens udredning, kontrolforløb, genetiske rådgivning og eventuelle behandlinger samt kontakt til primærsektoren. 1.1) Anvendelsesområde Ret i gsli je a ve des af releva t fagperso ale i volveret i det tværfaglige pa e . ). orløb – se pu kt 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund CAKS er et murstensløst center på OUH, der varetager koordinering af kontrolforløb for arvelige og komplekse sygdomme. Formålet med CAKS er at kunne tilbyde patienter med sjældne, arvelige og komplekse sygdomme kontrol og opfølgning, hvor der tages hensyn til behov for koordinering af forløbet for den enkelte patient med inddragelse af alle relevante specialers ekspertise. En samlet koordinering ved multidisciplinært team vil samtidig sikre vidensdeling til gavn for patienten. I mange tilfælde vil det dreje sig om sygdomme, hvor der ikke tidligere har været et samlet tilbud om kontrol og behandling. Patienterne indberettes til den nationale kliniske database for sjældne sygdomme, RareDis. Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Cutis Laxa (børn),ver.2.1, DokID: 747823 Side 1 af 3Side 2