Patientforløbsbeskrivelse_BHD_version_2022_07.01 igen som 24 årig. o Voksen (24 år): Henvises til kontrol hvert 2. år. Hud Patienten henvises til baseline vurdering og evt. biopsitagning på Hudafdeling I og Allergicentret, OUH. Hudmanifestationer behandles ved behov. Hvor foregår ambulant opfølgning? Billeddiagnostiske undersøgelser foretages som udgangspunkt lokalt. Dog kan der for alle henvises til OUH, såfremt patienten har et særligt ønske herom. Lungefysiologiske undersøgelser foretages på Lungemedicinsk Afdeling J, SCILS, som også står for klinisk kontrol og henvisning til kontrol af billeddiagnostik, samt for at informere patienten om resultatet af undersøgelserne. Særlige forhold vedr. ambulant opfølgning Ved udvikling af nyretumores med behov for urologisk intervention oprettes selvstændigt urologisk forløb, som varetages af Urologisk Afdeling L, men fortsat med Lungemedicinsk Afdeling J som tovholder. Særlige risikofaktorer Dykning frarådes, såfremt patienten har tidligere spontan pneumothorax. Se separat retningslinje: https://www.lungemedicin.dk/fagligt/43-dykning-og- lungesygdom/file.html Rygning frarådes (Tong et a. 2018). Særlige forhold vedr. overgang fra barn til voksen Patienten bør opfordres til at informere sine børn om at der a priori er 50 % risiko for, at FLCN-variant er videregivet, og at de kan tilbydes genetisk rådgivning og udredning – gerne inden evt. kontrol fra 20-års alderen. 3
Download PDF fil