Region Syddanmark

Region SyddanmarkPatientforløbsbeskrivelse_BHD_version_2022_07.01 MDT afholdes én gang årligt. Patientforløbsplan: Undersøgelse ved diagnose / ambulant opfølgning Statusundersøgelse ved diagnose eller ved 20 års alderen: Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Følger retningslinjen: Birt Hogg Dube’s syndrom – DLS | Dansk Lungemedicinsk Selskab Ligesom der en dermatologisk tilpasset retningslinje som anvendes: https://dds.nu/wp- content/uploads/2018/05/DDS-BHD-Retningslinje- DDS-23-2-2018final-2.pdf Lunger  Patienten henvises til Lungemedicinsk Afdeling J. o Følges med lungefunktion hvert 2. år ved ingen/få symptomer.  Patienten henvises til baseline HR-CT af thorax (med svar til lungemedicinsk afdeling). Hvis udredning er initieret ved KGA foretages henvisning til HR-CT af dem med samtidig henvisning til klinisk opflg. ved Lungemedicinsk Afdeling J o Ingen/få lungecyster behøver ikke yderligere HRCT opflg., men HRCT afgøres individuelt ud fra samlet lungestatus. Nyrer  Patienten henvises til MR-scanning af nyrer (med svar til lungemedicinsk afdeling). Hvis udredning er initieret ved KGA foretages henvisning til MR-scanning af dem med samtidig henvisning til klinisk opflg. ved Lungemedicinsk Afdeling J. o Ung voksen: Henvises som 20 årig og 2Side 1Side 3