Side 2
Vi ved, at afasi påvirker evnen til og mulighederne for at deltage i samtaler i hverdagen - ude i samfundet, men også derhjemme i de private rammer. Dette har to umiddelbare konsekvenser risiko for forringelse af de sproglige færdigheder (Kleim & Jones 2008) og risiko for ensomhed, social eksklusion og isolation (Sundhedsstyrelsen 2011; Vickers 2010; Parr 2007; Pallesen 2011). OM AFASI Hvert år rammes mellem 2.000 - 3.000 mennesker i Danmark af afasi og ca. 25.000 lever med kronisk afasi som følge af f.eks. en blodprop i hjernen, en hjerneblødning eller en hjernesvulst. Vores erfaring er, at det er svært for mennesker med afasi at indgå ligeværdigt i gængse aktivitetstilbud for eksempel i folkeoplysningsregi eller på dag-/aktivitetscentre. Mangel på relevante tilbud i fase 4 kan således aktivere en velkendt negativ spiral, hvor de færdigheder, som man har opnået gennem den logopædiske undervisning, forringes i takt med begrænset kommunikativ aktivering (Kagan 1995). Derved reduceres mulighederne for at deltage i sociale sammenhænge yderligere og risikoen for ensomhed og social isolation stiger. Der er i Danmark et øget fokus på ensomhed og konsekvenserne heraf (Lasgaard & Friis 2015). Ensomhed påvirker ud over livskvalitet også helbred og overlevelse. Konsekvenserne af ensomhed har således vist sig at være tilsvarende velkendte risikofaktorer som rygning, alkohol, overvægt og fysisk inaktivitet (Holt-Lunstad et al. 2010). En konsekvens af ovenstående har på IKH været gentagne genhenvisninger til kort logopædisk intervention, hvilket ikke synes bæredygtigt - hverken set fra en menneskelig, samfundsøkonomisk eller logopædfaglig vinkel. Vi vidste således, at der var behov for en mere meningsfuld, sammenhængende og langsigtet intervention - herunder en bedre brobygning fra fase 3 til fase 4 - hvilket blev omdrejningspunktet for Kommunikation for Livet. Projekt Kommunikation for Livet Vi oplever, at mennesker med afasi ofte har et ønske om et sted, de kan komme for at vedligeholde og videreudvikle kommunikative færdigheder efter endt sproglig genoptræning. De vil desuden gerne møde andre med afasi. Vi ved også, at det er vigtigt at føle, at man får noget ud af at møde op, og at tilbuddet derfor skal være vedkommende og have struktur og støtte, som gør det mulig at gøre sig gældende i dialogen. Lignende tendenser er beskrevet i litteraturen herunder også, at der opnås udbytte af at deltage i samtalegrupper og af, at omgivelserne har viden og kompetencer i forhold til at støtte dialogen (Vickers 2010; Parr 2007). På IKH har vi gennem en del år anvendt SCA i forbindelse med undervisningen af mennesker med afasi og deres omgivelser. Vi er således flere logopæder, som har været på Aphasia Institute i Toronto. Her har vi oplevet, hvordan SCA-metoden bliver brugt som omdrejningspunkt i forskellige typer af forløb for mennesker med afasi ledet af frivillige under supervision af logopæder. Det, sammen med erfaringer fra Connect Center i London, blev en del af vores inspiration til at formulere et projekt med det formål at afprøve, om man kunne skabe et meningsfuldt, økonomisk bæredygtigt og fagligt velfunderet tilbud til mennesker med afasi i fase 4, der var drevet af frivillige. Overordnet set var vi optaget af, om samtalegrupper i fase 4 kunne forbedre livskvaliteten for deltagerne. A-FROM modellen Aktiviteter og deltagelse Outcome-mål Øget deltagelse og initiativ i socialt liv Kommunikation og sprogligt miljø Outcome-mål Bedre kommunikationsmuligheder og kommunikativ succes Livet med afasi Identitet, adfærd og følelser Outcome-mål Øget selvværd og mestring Outcome-mål Afasien opleves som mindre problematisk Sværhedsgrad af afasi Figur 2. A- FROM (Kagan et al. 2008) tilpasset projektet. Outcome-mål Bedre liv med afasi Vi brugte den dynamiske og helhedsorienterede A-FROM model til at synliggøre de faktorer, som kan påvirke livet med afasi, og som dermed også kan ændre på den oplevede livskvalitet for den enkelte. Vi søgte i projektforløbet svar på følgende tre spørgsmål: •Hvilke tiltag eller forudsætninger kræves for at frivillige kan drive samtalegruppen? •Kan SCA bruges som metode til at facilitere samtalerne og hvordan? •Kan mennesker med afasi få udbytte af at deltage i en samtalegruppe drevet af frivillige?
Side 3
I det følgende skitserer vi kort rammerne om projektet, hvorefter vi redegør for, hvad projektet endte med at vise i forhold til de ovenstående spørgsmål. Deltagerne og forløbet I projektet deltog 16 mennesker med afasi fordelt på to grupper med 8 personer i hver. Ift inklusionskriterier havde vi fokus på lyst og evne til at indgå i kommunikation mere end det specifikke sproglige funktionsniveau. Vi havde ikke et kriterium i forhold til alder, men skævede dog til, at der ikke opstod en uhensigtsmæssig skævvridning aldersmæssigt i den endelige gruppesammensætning, som kan ses i figur 2. GRUPPE A Køn: Alder: År post-onset: Afasikvotient (WAB) : 3 kvinder, 5 mænd 59 --79 år (gns.71 år) 1 - 11 år (gns. 5 år) 15-80 (gns. 45) Vi var heldige at finde 8 frivillige, som havde lyst til at være med i projektet 7 personer på pension og 1 studerende. 4 frivillige var således tilknyttet hver gruppe. Desuden var vi 3 logopæder, som deltog. Såvel frivillige som logopæder skiftedes til at deltage de enkelte mødegange. GRUPPE B Køn: Alder: År post-onset: Afasikvotient (WAB) : 4 kvinder, 4 mænd 52 --72 år (gns.63 år) 1 - 9 år (gns. 5 år) 42 - 88 (gns. 45) Figur 2. Gruppesammensætning. De 8 frivillige deltog på et intro-kursus ved vores samarbejdspartner Selvhjælp og på et overbygningskursus hos IKH, som gav dem viden om afasi, SCA og projektet. Den resterende oplæring bestod af sidemandsoplæring og sparring fra logopæderne undervejs i forløbet samt gruppesupervision hos Selvhjælp. Intentionen var, at indholdet i gruppen skulle svare til noget, som almindeligvis kunne foregå i en snak mellem voksne mennesker på en café eller lignende. ‘Cafétesten’ blev således et pejlemærke i forhold til indholdsdelen og grunden til, at vi fravalgte alle former for spil og mere øvelsesprægede idéer. Vi endte til sidst ud med den helt simple plan, at (stort set) alt, hvad der foregik i gruppen, skulle være samtaler - kun styret af de to faste indholdsblokke ‘Nyheder’ og ‘Erfaringer’. De to samtalegrupper mødtes ugentligt i 2½ time i samlet set 32 uger. I starten deltes logopæder og frivillige om tovholderrollen. Logopæderne agerede rollemodeller i forhold til at facilitere deltagernes samtaler ved hjælp af SCA. Gradvist overgik ansvaret for dette til de frivillige, som til sidst udfyldte tovholderrollen alene. Møderne foregik hos Selvhjælp, hvilket var et bevidst valg i forhold til at signalere, at der netop var tale om en selvhjælpsgruppe og ikke et undervisningsforløb. I forhold til det praktiske var selvstændighed i centrum. Deltagerne havde selv ansvar for at tage avisen med, lave kaffe, vaske op osv., hvilket skulle bidrage til ejerskab og ansvarsfølelse ift. gruppen. Den frivillige som facilitator Kommunikation for Livet skulle bygge bro til fase 4 og ikke være en fortsættelse af den logopædiske undervisning fra fase 3 - blot i et andet regi. Det var vigtigt for os, at de frivillige ikke kom til at stå med en undervisningsopgave, men samtidig skulle projektet heller ikke gå hen og blive en kaffeklub. Kunsten var således at ramme et sted derimellem - at skabe mulighed for at øve og vedligeholde sine kommunikative færdigheder i vedkommende samtaler som almindelige voksne mennesker. I udviklingen af mødekonceptet var vi desuden optaget af, at deltagerne fik ejerskab. Det skulle være deltagernes gruppe - rammesat af de frivillige ud fra vores koncept, men rammerne skulle udfyldes af deltagerne. For at fremme ligeværdighed og meningsfuldhed lå ansvaret for, hvad der skulle tales om, derfor hos gruppedeltagerne selv. De frivillige fik dog konkrete anvisninger og råd til, hvordan de kunne støtte deltagerne i forhold til at finde, igangsætte og udforske konkrete emner sammen. Det simple kan være komplekst, idet det viste sig som en udfordring for de frivillige at forholde sig afventende og faciliterende som tovholdere i gruppen. Vi arbejdede derfor med, hvordan man bliver i denne rolle, tåler tavshed og ikke begynder at deltage for direkte i samtalen ved for eksempel at byde ind med egne emner, holdninger mv. En disciplin, som krævede øvelse og sparring. En af vores udfordringer som logopæder var at finde den rette balance mellem at være styrende og at give plads - herunder at finde en god tilgang og et realistisk forventningsniveau i forhold til de frivilliges opgave som tovholdere. De frivillige har brug for at føle ejerskab og medindflydelse, idet disse faktorer er medvirkende til at skabe den motivation og meningsfuldhed, som i høj grad er drivkraften i frivilligt arbejde. Samlet set oplevede vi, at oplæring og overdragelse af tovholderrollen til de frivillige var succesfuld og samarbejdet velfungerende. Samarbejde med en frivillige organisation Samarbejdet med frivillige var en ny disciplin for os og IKH, hvorfor vi indgik et samarbejde med organisationen Selvhjælp. Ved at indgå dette samarbejde fik vi gavn af Selvhjælps erfaring med organisering og undervisning af frivillige. Det vil sige, at vi ikke selv skulle ud og opfinde et koncept for, hvordan man er frivillig generelt, men kunne koncentrere os om at udvikle på den del, som særligt vedrører vores målgruppe og koncept. Samarbejdet med Selvhjælp viste sig at blive en stor styrke i projektet.
