Page number 30
VITENSKAP Ergoterapeuter vil bidra med mer enn formidling av hjelpemidler i arbeidet med personer i livets sluttfase Av Kristine Johnsrød & Line Kildal Bragstad Kristine Johnsrød er ergoterapeut og fag- koordinator for ergo- terapitjenesten i Moss kommune. E-post: kristine.johnsrod@ moss.kommune.no. Line Kildal Bragstad er professor i ergo- terapi ved OsloMet – Storbyuniversitetet, Institutt for rehabili- teringsvitenskap og helseteknologi. Abstract Background : Occupational therapists’ competencies within activity and participation in palliative care are sought to promote quality of life of patients and caregivers. Provision of technical aids is, however, reported by the occupational therapists as their dominant task. Little is known about the service occupational therapists provide in palliative care, and what affects the use of occupational therapy competencies. Aim : To develop a greater understanding of the service occupatio- nal therapists provide in palliative care in a community setting. Method : In this qualitative descriptive study, individual semi-struc tured interviews were conducted with seven occupational therapists working in palliative care in the municipal health service. Interviews were analyzed using thematic analysis. Results : Occupational therapists describe their role within palliative care as providers of technical aids. Although provision of technical aids is important, the informants highlight the occupational therapy profes- sion’s potential to contribute with other tasks. Conclusion : Lack of confidence in their own competencies, colla- borators’ limited knowledge about the profession, and lack of resour- ces may hamper greater involvement in palliative care. Occupational therapists appear to be an unexploited resource, and there is a need to further promote the potential contributions of this profession within palliative care. Keywords : occupational therapy, competence, municipal health care service, palliative care Artikkelen ble mottatt 06.02.2023 og godkjent for publisering 11.12.2023. Det eksisterer ingen interessekonflikter vedrørende denne artikkelen. 30 Ergoterapeuten 3–2024
Page number 31
Introduksjon Når noen får en livstruende sykdom, er det stor risiko for at hverdagslivet deres endres. De kan oppleve gradvise utfordringer med å mestre hver- dagslivets aktiviteter etter hvert som funksjonen forverres. Til tross for begrensninger i funksjon har personer med livstruende sykdom de samme behovene for å føle seg tilfredsstilt og produktive gjennom engasjement i aktivitet (Ashworth, 2014). Det å fastholde vaner, rutiner og meningsfull ak- tivitet kan være med på å bevare hverdagen, som kan ha avgjørende betydning for mennesker i livets sluttfase (Brandt et al., 2019). Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer palliasjon som «aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort for- ventet levetid» (Helsedirektoratet, 2018). Målet med palliativt arbeid er å sikre best mulig livskvalitet for den syke og de pårørende i livets sluttfase. I denne sammenhengen kan livets sluttfase forstås som de siste uker eller dager av personens liv (Helsedirekto- ratet, 2018). Sentrale helsepolitiske føringer fremhever at folk skal kunne bo hjemme så lenge som mulig (Meld. St. 15 (2017–2018), s. 59). Tjenester skal tilbys på det laveste effektive omsorgsnivå; i det private hjem (St. meld. nr. 9 (1974-75), s. 9). Det skal også være mulig å tilrettelegge for hjemmedød, og i Norge er andelen som dør hjemme i egen bolig 14-15 prosent (NOU 2017:16). Ergoterapi er anbefalt som en del av tilbudet til personer som ønsker å dø hjemme (NOU 2017:16). Ergoterapeuten kan i denne fasen gi støtte til å få mest mulig ut av livet og på samme tid støtte den enkelte i å erkjenne og forberede seg på døden (Pilegaard et al., 2019). Nasjonal forskrift for ergoterapeututdanning beskriver at ergoterapeuter skal ha kunnskap om palliativ ergoterapi og kan anvende faglig kunnskap om meningsfull aktivitet i palliasjonsarbeid (Jentoft et al., 2020). Internasjonale studier viser imidlertid at ergoterapeuters hovedoppgave innen pallia- sjon og i arbeidet med personer i livets sluttfase er hjelpemiddelformidling (Eva & Morgan, 2018; Nasci- mento et al., 2020). Ergoterapeuter i norske kom- muner rapporterer dessuten hjelpemiddelformidling som sin hovedoppgave uavhengig av brukergruppe (Bonsaksen et al., 2020). I denne studien har teorien om retten til aktivitet og deltagelse (occupational justice) (Townsend & Wilcock, 2004) en sentral posisjon. Retten til å leve et liv hvor personer kan utvikle seg og bli inkludert i samfunnet gjennom deltagelse i meningsfulle aktiviteter, er avgjørende også i livets sluttfase. Alle mennesker skal ha lik rett og mulighet til å velge og delta i aktiviteter de finner meningsfulle (Kris- tiansen et al., 2017), men dette ser ut til å være en utfordring i arbeid med personer i livets sluttfase. Basert på denne teoretiske forståelsen av retten til aktivitet og deltagelse kan personer i livets sluttfase potensielt være i fare for å oppleve fremmedgjøring, utestengelser, marginalisering og ubalanse i sine aktiviteter (Townsend & Wilcock, 2004). I hospice- filosofien, som fremhever viktige verdier ved livets slutt, er brukersentrering og det å jobbe ut fra den enkeltes ønsker og verdier for å sikre livskvalitet den siste delen av livet, sentralt (Kopp, 2011). Den døen- de skal bli møtt som et helt menneske, ikke som en diagnose eller symptomer. Alle skal ha mulighet for et verdig liv fram mot døden (Kopp, 2011). Samlet sett ligger perspektivene fra teorien om rett til akti- vitet og deltagelse og hospicefilosofien til grunn for denne studien. Tidligere forskning har vist at aktivitetsbehov ikke er i fokus i palliativ omsorg (Keesing & Rosenwax, 2011). Ergoterapeuter beskriver sin rolle som forsør- ger av hjelpemidler. Nyere forskning viser samtidig at ergoterapeuter jobber med å vurdere funksjon, posisjonering og strategier for å mestre daglige aktiviteter. Ergoterapeuter kan guide brukere slik at de kan planlegge aktiviteter selv, initiere/understøtte samtale om temaet døden og tilrettelegge for aktivi- teter som ikke krever så mye energi (Eva & Morgan, 2018; Tavemark et al., 2019). Til tross for dette viser en studie som undersøkte erfaringen alvorlig syke personer hadde med det ergoterapeutiske bidraget i palliativ omsorg, at brukerne ikke opplevde å delta i målsettingsarbeid og heller ikke oppfattet aktivitet som fokus i tjenesten de mottok (Badger et al., 2016). Forskning viser at ergoterapeuter trenger inn- sikt i å forstå hvordan det er å leve med en dødelig sykdom (Mills & Payne, 2015). Det er dessuten behov for mer fokus på å forstå hvordan det å stå overfor døden skaper aktivitets- og deltagelsesbehov (Ham- mill et al., 2016). Studier har vist at ergoterapeuter føler at de ikke har trening nok med å håndtere disse sakene, og at det er nødvendig med en utvik- ling av tjenesten (Eva & Morgan, 2018). På bakgrunn av mangel på evidens for det ergoterapeutiske arbeidet i palliasjon har ikke ergoterapeuter følt seg tilstrekkelig forberedt til å jobbe innen dette fagfel- tet (Hammill et al., 2016; Mills & Payne, 2015; Wallis et al., 2020). Ergoterapeuten 3–2024 31
