Side 48
TEKST CASPER FAUERHOLDT FOTO JONAS PRYNER ANDERSEN Sanseløs Det er sanserne, vi føler med, smager med, rejser og drømmer med. Så hvordan er det at leve uden? Mød 4 personer, som er født uden evnen til at lugte, føle, se og høre. alexander mark christensen Har nedsat følesans Om kærlighed, intimitet og psykiske udfordringer 48 Ud & Se Marts 2018 Jeg har brændt mig to gange. Begge gange på mine inderlår. Første gang var der ild, som jeg opdagede ved, at jeg kiggede ned. Jeg kunne ikke mærke det. Jeg kunne kun se flammer, og så tænkte jeg, at det må jeg hellere skynde mig at få slukket. Jeg skyllede det med vand, men det endte med at være en mild tredjegradsforbrænding. Anden gang tabte jeg noget kogende vand ud over mig selv. Det var en svær andengradsforbrænding. Jeg har også haft brækket mine hofter, uden jeg vidste det. Jeg kan sagtens få rejsning og udløsning. Det er ikke det store problem. Men det kræver lidt arbejde. Fordi jeg har nedsat følelse, kræver det lidt mere fysisk og mental stimulus, som det hedder. Fysisk kan sådan noget sagtens lade sig gøre, men jeg har en usikkerhed, som gør det lidt mere vanskeligt eksempelvis at finde en kæreste. Da jeg har rygmarvsbrok, har jeg også inkontinens, som gør, at jeg ikke i tilstrækkelig grad kan kontrollere min blærefunktion og mine tarme. Det gør, at jeg bruger ble dagligt. Det giver mig en usikkerhed, og jeg begynder at tænke, hvad der så sker, når man er sammen med én. Når jeg lærer folk at kende, er sex noget af det første, de spørger ind til. Jeg er født med rygmarvsbrok. Jo højere oppe, det sidder på rygsøjlen, jo mindre kan man bevæge. Jeg kan ikke gå, og jeg har nedsat følesans fra navlen og ned til anklerne. Jeg er helt lam i fødderne og har siddet i kørestol hele mit liv. Når jeg er i byen, er jeg ikke ude på dansegulvet. Det hænger nok sammen med, at jeg er forfængelig. Der er generelt nogle udfordringer forbundet med at være social, men det har at gøre med, at jeg blev mobbet i min folkeskoletid. Det har gjort mig tilbagetrukket. På en måde er der flere psykiske barrierer, end der er fysiske forbundet med det ikke at kunne gå og have nedsat følesans. Flere gange har jeg været udsat for, at folk har talt til mig, som om jeg var mindre intelligent, fordi jeg sidder i kørestol. Det har været direkte provokerende. Jeg har ikke sagt noget igen, men jeg har forsøgt at spørge dem med øjnene: ‘Hvor uintelligent tror du lige, jeg er?’. Og så er jeg kørt væk. Jeg dyrker af og til noget, som hedder boccia. Det er petanque med læderbolde. Jeg har prøvet noget andet handicapidræt, men jeg har en frygt for at komme unødvendigt til skade med min ryg eller mine hofter. Jeg vil helst undgå, at jeg bliver mere lam, end jeg er. Jeg laver selv min mad. Det har jeg ingen problemer med. Jeg har fuld følesans fra navlen og op. Men andre huslige ting har jeg udfordringer med. Eksempelvis har jeg hjemmehjælp til noget rengøring. Jeg kan godt gøre det selv, men det vil tage mig en hel dag at støvsuge og vaske gulv, fordi jeg har svært ved at komme rundt forskellige steder. Da jeg var barn, tænkte jeg meget på, at jeg gerne ville kunne gå. Det gjorde jeg i en grad, som gjorde mig meget deprimeret over, at jeg ikke kunne. Men ellers er det ikke noget, der fylder helt vildt meget. Når jeg skal sove, hæver jeg mig i armene og flytter mig. Og det samme den anden vej. Det kan jeg gøre ret hurtigt. Men min største frygt er, hvis jeg en dag får indbrud i min lejlighed, og nogle, som er fysisk større og stærkere end mig, kommer ind. Det fylder min bevidsthed nogle gange. Det gør det også, når jeg er ude i byen. Hvis jeg kan risikere at blive overfaldet. Og der har jeg også nogle foranstaltninger, jeg træffer. Jeg har studeret lidt kampsport. I værste tilfælde har jeg også en ting på mig, jeg vil kunne bruge, hvis det bliver helt slemt. Men det er ikke en ulovlig genstand. Det har jeg, fordi jeg er bevidst om, at jeg kan blive enormt sårbar, hvis nogle vil overfalde mig.
Side 49
Marts 2018 Ud & Se 49