Patientforløbsbeskrivelse_NeuroFibromatoseType1_version_2021_12.01 Specialer, der indgår i MDT H.C. Andersen Børnehospital (neuro): Specialeansvarlig overlæge Niels Illum. Neurologisk Afdeling N: Overlæge, professor, dr. med. Christoph Patrick Beier. H.C. Andersen Børnehospital (endo): Overlæge ph.d. Dorte Hansen. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Specialeansvarlig overlæge Niels Wisbeck Pedersen. Øjenafdeling E: Overlæge Birgitte Justesen. Radiologisk Afdeling: Overlæge Tommy Hemmert Olesen. Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard og afdelingslæge Annette Schuster. Klinisk Genetisk Afdeling: Ledende overlæge professor Lilian Bomme Ousager samt overlæge Christina Fagerberg. MDT afholdes 2 gange årligt. Patientforløbsplan: Undersøgelse ved diagnose / ambulant opfølgning Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Børn: Efter første henvisning udredes med: o Klinisk undersøgelse o Blodtryk o MR-skanning af hjerne o Øjenundersøgelse o Blodprøver, herunder blodprøve til genetisk diagnostik, som efterfølges af genetisk rådgivning. Ambulant opfølgning hos neuropædiater: 0-1 år: Hver 3. måned > 1 år: Hver 6. – 12. måned alt efter problematik (fokus på trivsel, psykomotorisk udvikling og associerede symptomer). MR-skanning af cerebrum ved 3-4 års alderen. Alle børn i Region Syddanmark følges i Børneneurologisk Sektion med minimum et års interval. I relation til kontrol måles blodtryk. Øjne: 0-6 år: Ambulant undersøgelse hver 6. måned. 6-17 år: Ambulant undersøgelse årligt. 2
Download PDF fil