Patientforløbsbeskrivelse_Schimmelpenning-Feuerstein-Mims Syndrom_version_2021_10.01 Specialer, der indgår i MDT Sammensætningen af MDT tilpasses forløbet hos den enkelte patient, men er aktuelt som nedenstående: Hudafdeling I og Allergicentret: Overlæge Tine Vestergaard og sekretær Gitte Toft. Klinisk Genetisk Afdeling: Overlæge Lone Krøldrup. Neurokirurgisk Afdeling U: Overlæge ph.d. Troels Halfeld Nielsen og sekretær Mie Philip. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Overlæge Stig Jespersen. Kirurgisk Afdeling A: Overlæge, ph.d. Mark Bremholm Ellebæk. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen. Øjenafdeling E: Overlæge Birgitte Justesen. Øre-Næse-Halskirurgisk Afdeling F. Der er aftalt MDT én gang årligt via mail. Tilpasses individuelt ved behov. Patientforløbsplan: Undersøgelse ved diagnose/ ambulant opfølgning Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Aktuelt har CAKS én patient med SFM tilknyttet. I det der ikke findes formelle guidelines for surveillance, er der i foråret 2020 med udgangspunkt i det konkrete patientforløb i Klinisk Genetisk Afdeling sendt forespørgsel til European Reference Network ("ERN-Skin") vedr. anbefalet surveillance, inkl. kontrol for sekundære tumores. På baggrund af tilbagemelding på denne forespørgsel følges patienten aktuelt i henhold til nedenstående beskrivelse. Hud: Årlig kontrol, baseline blodprøver. Hjerne/nervebaner: Baseline MR-Cerebrum. Ambulant besøg inkl. MR-Cerebrum aktuelt hver 6. måned (tilpasses individuelt). Indikation for tilbagevendende MR af CNS i fravær af nye neurologiske symptomer kan drøftes. Øjne: Ambulant besøg aktuelt hver 3. måned (tilpasses individuelt). Endokrinologi: Ambulant besøg inkl. blodprøver aktuelt hver 6. måned (tilpasses individuelt). Ortopædisk: 2
Download PDF fil