Patientforløbsbeskrivelse_CutisLaxa_version_21.09.01 medvirke til dette - Årlig røntgen af thorax Hvor foregår ambulant opfølgning? Særlige forhold vedr. Ambulant opfølgning H.C. Andersen Børnehospital, OUH Radiologisk Afdeling, OUH Hudafdeling I og Allergicentret, OUH Særlige risikofaktorer Rygning bør undgås. Positiv trykventilation bør så vidt muligt undgås. Særlige forhold vedr. overgang fra barn til voksen Ved afslutning fra Børneafdelingen overgås til ambulant opfølgning på: - Kardiologisk Afdeling - Lungemedicinsk Afdeling - Hudafdeling - Regelret program for ambulant opfølgning for voksne er endnu ikke udarbejdet, men vil blive lavet i CAKS-regi, når det bliver aktuelt. Der skal sikres tilbud om genetisk rådgivning. OMIM-kode/Orphanet- kode OMIM: ADCL1, ELN: 123700 (sygdom) 130160 (gen) ARCL1B, EFEMP2: 614437 (sygdom) 604633 (gen) Orpha: ADCL: 90348 ARCL1: 90349 4
Download PDF fil