Patientforløbsbeskrivelse_akut porfyri_version_21.06.09 Primære forløbsansvarlige speciale Endokrinologisk Afdeling M, Odense Universitetshospital. Professor, ledende overlæge, dr.med. Jan Frystyk og afdelingslæge, ph.d. Morten Munk Frost Nielsen. Specialer, der indgår i MDT Endokrinologisk Afdeling M: Professor, ledende overlæge, dr.med. Jan Frystyk og afdelingslæge, ph.d. Morten Munk Frost Nielsen. Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi, KBF: Ph.d.- studerende, hoveduddannelseslæge Rasmus Søgaard Hansen. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Professor, overlæge, dr.med. Jens Michael Hertz og afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring. Patientforløbsplan: MDT afholdes 2 gange årligt. Undersøgelse ved diagnose / ambulante opfølgning Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. På Endokrinologisk Afdeling M på Odense Universitetshospital følges patienter med akut porfyri i henhold til retningslinjerne for klinisk opfølgning svarende til dem, som det norske Porfyri- Center har udgivet: https://helse-bergen.no/nasjonalt-kompetansesenter-for- porfyrisykdommer-napos/anbefalinger-for-oppfolging-og-kontroll Afvigelser fra retningslinjerne sker efter individuel vurdering. Der forefindes ikke en national NBV eller lignende for porfyri, og udarbejdelse af en sådan vil antageligt ikke være relevant, da patienterne overvejende ses på Endokrinologisk Afdeling M, OUH. På Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi, KBF, på Odense Universitetshospital udredes patienter med akut porfyri i henhold til følgende retningslinjer: www.porfyrilab.dk Hvor foregår ambulant opfølgning? Endokrinologisk Afdeling M, OUH Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi, KBF, OUH 2
Download PDF fil