Side 2
Indledning Informat ion. 3 Fakt a om cyst enyrer.3 Hvad er cyst enyrer .3 Hvad er årsagen t il cyst enyrer? . 3 Informat ion. 4 Sympt omer . 4 Komplikat ioner .4 Andre sympt omer ved cyst enyrer .4 Informat ion. 5 Hvordan st illes diagnosen?.5 Bør man familie undersøges?.5 Behandling og kont rol .5 Informat ion. 6 Hvad kan jeg selv gøre? .6 Egne not er . 7 Ambulat oriet har åbent :.8 2
Side 3
Information Fakta om cystenyrer • Cystenyrer kaldes også polysistisk nyresygdom eller APKD (adult polycystic kidney disease) eller ADPKD (autosomai dominant polycystic kidney disease) • Ved cystenyrer indeholder nyrerne mange små og større væskefyldte blærer, der fortrænger det normale nyrevæv. • Cystenyrer er arveligt • Nyrefunktionen er typisk normal i mange år, og begynder først at aftage ved 30-50 års-alderen • Blodtrykket er næsten altid forhøjet, og det er vigtigt at få dette behandlet • Der findes ingen behandling, der kan fjerne sygdommen, men en ny behandling, kan bremse cysternes vækst. Behandlingen er ikke rutine i Danmark Hvad er cystenyrer Der dannes mange små, væskefyldte blærer (cyster) i nyrerne. Disse vokser i antal og størrelse, og vil med tiden fortrænge det normale nyrevæv, så nyrefunktionen aftager. Nyrerne vil gradvis blive større, fordi cysterne vokser. Det er forskelligt, hvor hurtig cysterne vokser, men hos nogle bliver nyrerne meget store pga. mange store cyster. Hvad er årsagen til cystenyrer? Cystenyrer er en arvelig sygdom. Hvis den ene af forældrene har sygdommen, er der 50% risiko for, at hvert barn også har den. Sygdommen kan sidde på to forskellige gener. Der skelnes mellem type 1 cystenyrersygdom og type 2 cystenyrersygdom. 85 % har type 1, og 15 5 har type 2. Sygdommen er mildere ved type 2, og nyrefunktionen begynder at aftage ca. 10 år senere. En del med denne type undgår at skulle i dialysebehandling. 3
