Side 14
En dag ad gangen My Linnet er 28 år. Hun bor på en gård udenfor Bogense på Nordfyn med sin mor, tre gravhunde og 12 heste. Hun nyder livet, men ved også, hvor dyrebart det er. Hver dag trækker hun nemlig vejret med et par lunger, hun har modtaget fra en ukendt donor. D a My blev født, var det tydeligt, at der var noget galt. Kun to uger gammel fik hun konstateret den dødelige sygdom cystisk fibrose (CF). Ved sygdommen dannes et sejt slim, der bl.a. blokerer luftvejene og gør patienten meget modtagelig for infektioner. At My var syg blev endnu tydeligere, da hun kom i skole: ”Der var mange ting, jeg ikke kunne være med til som svømning og rundbold. Det var selvfølgelig svært, og jeg tilbragte mange dage sammen med min pony i stedet for i skolen, fordi jeg hverken fysisk eller mentalt magtede at være sammen med de andre børn,” siger My. vejret. Efter noget tid var jeg ret sikker på, at det her ville jeg ikke overleve. Derfor planlagde jeg allerede som 16årig min egen begravelse og skrev testamente,” siger My og tilføjer stille: ”I det sidste halve år, hvor min lillebror gik på efterskole, sagde vi farvel, som om vi ikke skulle ses mere hver søndag, når han var hjemme på besøg. Det var utrolig hårdt for os alle sammen.” Fuld fart frem Tre uger efter en vellykket operation, hvor My trak vejret selv fra første færd, blev hun udskrevet - og så satte hun ellers turbo på livet. Hun begyndte på gymnasiet, festede, skulle finde en kæreste, køre bil og bare leve livet. ”Jeg ville det hele. Alt det jeg, ikke kunne før, skulle afprøves. Men efter to år fik jeg en stor nedtur. Der var sket så meget på to år. Jeg gik fra at være ved at dø til at få nye lunger og til at leve livet. Mentalt var jeg bare ikke kommet med,” siger My, der i en periode på tre måneder fik hjælp på psykiatrisk afdeling på Odense Universitetshospital for at få styr på tankerne omkring hele donorforløbet. I Danmark er donoren og de pårørende anonymiserede, og selvom My har tænkt en del over, hvem hendes donor var, så har hun også sluttet fred med den del af hendes historie: ”Donoren var jo død, uanset om jeg skulle have nye lunger eller ej. Jeg har jo ikke magten over liv eller død. I starten havde jeg lyst til at sige tak til de pårørende, men nu har jeg faktisk ikke lyst til at møde dem. For hvad nu, hvis de ikke synes, jeg lever mit liv, som de havde forestillet sig, da lungerne blev doneret,” siger My. TEKST: MIRA BORGGREEN FOTO: HEIDI LUNDSGAARD 10 timers operation Det var en sommeraften, den 1. juni 2005, og der var lige blevet tændt op i grillen, da Mys mobil ringede. Det var fra Rigshospitalet: ”My, vi har et sæt lunger til dig, hvorhenne i landet befinder du dig?” My husker ikke de første minutter lige efter opkaldet. ”Min mor fik fat i telefonen og fik bekræftet, at vi var på vej. Hospitalet tilbød at sende en helikopter, men min mor ville selv køre mig,” fortæller My. Da de ankom til Rigshospitalet, gik lægerne i gang med en masse prøver, der skulle sikre, at de lunger, der var klar, passede til My. Klokken fire om natten kom en sygeplejerske ind på stuen med et stort smil og fortalte, at prøverne viste, det var et match. Den sidste halve time før operationen lå My og hendes mor i sengen og krammede. Sygeplejersken på operationsstuen spurgte My, om hun var bange: ”Nej, det er jeg faktisk ikke. For hvad er alternativet? At jeg dør? Det ramte hende, kunne jeg godt mærke, så hun lige skulle sunde sig lidt,” fortæller My. Hurtigt ned ad bakke Men det var først som 15-årig, hvor My lige var begyndt på efterskole, at sygdommen for alvor kom til at overskygge livet. ”Jeg blev indlagt med en voldsom lungeinfektion. Derefter gik det desværre kun ned ad bakke,” siger My. På Rigshospitalet, hvor My var indlagt, kom lægen og satte sig ned. Han sagde til My og hendes mor, at Mys sygdom var så fremskreden, at de ikke kunne vente længere med at sætte hende på venteliste, så hun kunne få et sæt nye lunger. ”Da han sagde det, kunne jeg slet ikke kapere tanken om en organtransplantation. Jeg rejste mig og gik ud af rummet,” fortæller My. Hestene er mit liv I dag har My det godt - også selvom hun har måttet indse, at et liv med job, mand og børn ikke ligger i kortene: ”Jeg får ikke min egen familie, og selvom jeg har drømt om et flexjob, så har de nye lunger jo ikke kureret min CF. Men jeg har heldigvis fundet noget, der giver mig masser af livskvalitet og vigtig motion - og det er mine heste,” fortæller My med et stort smil. Halvandet års ventetid Det næste halvandet år var en meget hård periode for My og hendes familie. ”Det meste af tiden lå jeg i min seng koblet op til en ilttank eller en Bipap - et apparat, der hjalp mig med at trække 14 Sund i Syd SEPTEMBER 2015
Side 15
FAKTA OM CYSTISK FIBROSE Cystisk fibrose er den sygdom i verden, flest mennesker arver fra deres forældre og den mest arvelige sygdom i Vest europa. Begge forældre skal dog have det defekte gen (CFTR) for, at barnet kan få sygdommen. CFTRgenet betyder, at salt transporten i lungerne, bug spytkirtlen og svedkirtlerne ikke fungerer. Sygdommen viser sig især ved sejt slim, der blokerer luftvejene, og samtidig giver lever, tarm og bugspyt kirtelproblemer. Cystisk fibrose rammer cirka en ud af 4.700 nyfødte i Danmark. En ud af cirka 30 danskere (svarende til 3 procent) er bærer af det muterede gen for denne sygdom. Der er ingen kur for cystisk fibrose, og den gennemsnitlige levealder er cirka 40 år. I juni vandt hun for første gang et ridestævne på hesten Funi. Det meste af hendes dag bliver da også brugt sammen med hestene. Også selvom flere af hendes bekendte indenfor det CF-netværk, hun er en del af, synes, hun lever livet farligt. Til det har My denne kommentar: ”Jeg ved godt, at der er bakterier og høpartikler ude ved hestene. Men jeg tager livet en dag ad gangen, og som jeg sagde til den læge, der påpegede det samme efter min operation: Jeg vil hellere leve et år med hestene, end fem år uden.” Der er 500 patienter med cystisk fibrose i Danmark og 100.000 på verdensplan. Kilde: www.sundhed.dk TAG STILLING Hver 14. dag dør et menneske, der venter på et nyt organ. My Linnet opfordrer alle til at tage stilling også selvom svaret er nej. ”Det vigtigste er, at man tager stilling. Men jeg ville ønske, at Danmark indførte formodet samtykke. Dem, der ikke vil være med, skal nok få sig meldt fra, men de mange, der i dag ikke har fået taget sig sammen til at indsende tilmel ding, vil med ét blive del af en meget større gruppe af poten tielle organdonerer i Danmark og det har vi brug for.” SEPTEMBER 2015 Sund i Syd 15
