Side 4
Patient i hjemmeenheden efter CAR-T celleterapi Samliv Vi ved at lysten og energien til sex kan være enten væk eller nedsat i en periode efter behandlingen. Vigtigt at vide er dog, at der er øget infektions- og blødningsrisiko ved seksuel aktivitet, herunder almindeligt samleje. Vi tilråder brug af kondom og glidecreme for at undgå rifter. Hvad er vores forventninger til din(e) pårørende? Dette afsnit er henvendt til dig som pårørende. Når vi nedenfor skriver du, mener vi derfor dig som pårørende. Når vi skriver din pårørende, mener vi den, der har fået behandlingen med CAR-T celler. Du har en helt særlig rolle i forhold til at observere din pårørende efter udskrivelsen. Selvom din pårørende er blevet udskrevet, er der en mindre risiko for udvikling af bivirkninger, som kan kræve behandling. Bivirkningerne udvikles på baggrund af behandlingen med CAR-T celler og/eller den forudgående kemobehandling. Risikoen for at disse bivirkninger opstår, aftager med tiden. Hvor lang den særlige observationstid er, vil afhænge af en individuel vurdering ved læge og sygeplejerske. Det, du særligt skal være opmærksom på ved din pårørende er: • Ændret personlighed eller ændret adfærd, som f.eks. at din pårørende siger eller gør ting, som ikke er vanligt for ham/hende • Ordfindingsbesvær og besvær med at tale generelt • Motoriske udfordringer, herunder f.eks. problemer med at gå eller stå, eller problemer med at holde på og spise med bestik I den første periode efter udskrivelse er vores krav til dig, at du er ved din pårørende en stor del af døgnet. Du må gerne tage på arbejde i dagstid, men du må maximalt være væk fra din pårørende i 8 timer i løbet af dagen, og du skal være hjemme om natten. Hvis du har skiftende arbejdstider, og ønsker at være ved din pårørende i denne tid, er der mulighed for individuel vejledning hos afdelingens socialrådgiver i forhold til muligheder for f.eks. pasningsorlov. Ambulant opfølgning 28 dage efter behandling med CAR-T celler vil de fleste være klar til udskrivelse/afslutning fra Hjemmeenheden og overgår herefter til et ambulant forløb. Det ambulante forløb planlægges individuelt med din behandlingsansvarlige læge. 4/6
Side 5
Patient i hjemmeenheden efter CAR-T celleterapi Sådan kontakter du os Hæmatologisk Afdeling X Telefon: 6541 1152 Telefontid: Hele døgnet Vi forventer, at I tager kontakt til afdelingen døgnet rundt ved: • Feber (38,0 C) • Utilpashed • Åndenød • Hjertebanken • Hovedpine • Kvalme • Pludselig træthed • Ændret mental status • Forvirring • Ordfindingsbesvær • Ændret håndskrift • Kramper • Udslæt Kontakt altid afdelingen i dagstiden, hvis du oplever: • Ændret afføringsmønster/ hyppighed • Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage • Hvis du har glemt at tage din medicin eller har spørgsmål til din medicin • Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, f.eks. på grund af kvalme Sikker digital post: www.ouh.dk/odex Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for: 1. Ændring af tid i ambulatoriet 2. Kontakt til hjemmeenheden 3. Kontakt til patientforløbsvejleder. Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk. Patientforløbsvejleder Telefon: 65 41 11 72. Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00. CAR-T forløbskoordinator Telefon: 23242852 Telefontid: Mandag - fredag: 09.00-13.00 Transportbestilling Tlf.: 70 11 31 11. Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00. Du kan tidligst bestille 14 dage før. 5/6
