Side 2
Patient i hjemmeenheden efter CAR-T celleterapi Hvad er Hjemmeenheden? Du kan få mulighed for at blive patient i Hjemmeenheden, når du har været indlagt i 10-14 dage efter din behandling med CAR-T celler på Hæmatologisk Sengeafsnit. Det er en tværfaglig vurdering, hvorvidt eller hvornår du kan overgå til Hjemmeenheden. Hvis du overgår til Hjemmeenheden, må du ikke være alene hjemme om natten. Der skal være en voksen, kompetent pårørende til stede i størstedelen af døgnet, og du må derfor max være alene hjemme 8 timer i dagstid. Du skal desuden opholde dig inden for 2 timers transport til OUH. Hvis dette ikke kan opfyldes, vil du forblive indlagt indtil 28 dage efter din behandling med CAR-T celler. I nogle situationer kan dog der være afvigelser fra disse standarder. Når du er patient i Hjemmeenheden i Hæmatologisk Afdeling X, møder du efter aftale til blodprøver og konsultation med en læge og en sygeplejerske. Det er forskelligt, hvor ofte der er behov for fremmøde. Derfor aftales fremmødetiderne individuelt. Resten af tiden opholder du dig derhjemme. Vi følger dig tæt de første 14 dage efter udskrivelsen for at observere for mulige bivirkninger til behandlingen. Hvordan er en dag i Hjemmeenheden? Den dag, du møder i Hjemmeenheden, går du inden fremmøde til blodprøvetagning i laboratoriet, indgang 85, kælder, til højre. Herefter melder du din ankomst på skærmen til højre for indgangen i Hjemmeenheden indgang 85, stuen til højre. I Hjemmeenheden vil en sygeplejerske tage imod dig, og ud fra dine dagbogsnotater tale med dig om, hvordan du har det og hvordan det går derhjemme. Du vil under dit besøg også komme til at tale med en læge. Du er velkommen til at tage en pårørende med i Hjemmeenheden. Vi tilstræber at besøget varer maksimalt 3-4 timer. Du kan få serveret mad og drikke efter behov. Pårørende opfordres til at tage en madpakke med. Vi har ikke mulighed for at tilbyde pårørende gratis forplejning. Kriterier for at være patient i Hjemmeenheden • Du har haft en samtale med en læge, sygeplejerske og din nærmeste pårørende om Hjemmeenheden • Du skal have en voksen kompetent pårørende hos dig om natten og ikke være alene i mere end 8 timer i løbet af dagen • Du skal kunne klare dig selv i forhold til at spise og drikke tilstrækkeligt, og du skal kunne sørge for en god personlig hygiejne • Du skal have anskaffet dig et rektal- eller øretermometer, da du skal måle temperatur derhjemme morgen og aften • Du skal, i samarbejde med din pårørende, være i stand til at reagere relevant på symptomer med kontakt til Hæmatologisk Afdeling X • Personalet vurderer, at det er sikkert for dig at være patient i Hjemmeenheden 2/6
Side 3
Patient i hjemmeenheden efter CAR-T celleterapi Samtale om Hjemmeenheden Mens du er indlagt på Hæmatologisk Sengeafsnit til behandling med CAR-T celler, informerer en læge og en sygeplejerske, dig og dine pårørende om vores Hjemmeenhed. I vil få information om dagligdagen i Hjemmeenheden, hvad vi forventer af dig og hvilke forholdsregler, du skal tage derhjemme. Det er vigtigt, at din pårørende deltager i samtalen, da vedkommende skal være din primære støtte de dage, du er derhjemme. Samtalen tager udgangspunkt i dig, din hverdag og de ting, du skal være opmærksom på, mens du er derhjemme. Vi ved, at det er meget information at få på én gang. Vi gentager derfor gerne informationen med dig og dine pårørende. Dagbog Når du er derhjemme, er det kun dig, der kan mærke og holde øje med, hvordan du har det. Dagbogen, bagerst i denne pjece, skal du bruge til dagligt at notere dine observationer og symptomer. Når du møder i Hjemmeenheden, tager vores samtale med dig udgangspunkt i dine notater. Transport Du må som udgangspunkt ikke betjene elektriske maskiner og værktøjer samt motoriserede køretøjer: bil, motorcykel eller knallert i 8 uger efter din behandling med CAR-T celler pga. risiko for nedsat bevidsthed eller forvirring. Kravene kan dog i nogle tilfælde lempes og perioden kan afkortes. Tal med lægen om det. I perioden hvor kørselsforbuddet gælder skal du derfor ved fremmøde på Hæmatologisk afdeling transporteres af enten din pårørende eller af Flex trafik. Du kan få dækket dine transportudgifter. Når du er derhjemme • Du bør holde dig fra havearbejde, støvende og beskidt arbejde • Undgå direkte kontakt med husdyr • Undgå kontakt med pårørende og bekendte, som har symptomer på smitsom sygdom • Du bør skifte tøj dagligt og sengetøj mindst 1 gang ugentligt • Der bør foretages ugentlig rengøring i hjemmet • Du bør tage et dagligt bad • Det er meget vigtigt, at du husker at tage din medicin Du må ikke indtage: • Panodil, Pinex, Paracetamol eller Pamol, da de kan slå feber ned og skjule en infektion • Ibumetin, Ibuprofen, Kodimagnyl eller Magnyl, da de kan nedsætte dine blodpladers evne til at størkne blodet og virke febernedsættende Du skal sørge for at få godt med væske vi anbefaler minimum 2 liter om dagen. Erstat gerne vand med kalorieholdige drikke som mælk, saft og juice. Du har også mulighed for at få en recept til proteindrikke. Der er fødevarer, du skal være opmærksom på ikke at spise se pjecen Hvad må jeg spise Hold god køkkenhygiejne og skift karklud dagligt Vi fraråder, at du har friske afskårne blomster, da der kan danne sig svampesporer i vandet Få gerne en anden til at passe dine potteplanter og sørg for, at de ikke står lige ved siden af, hvor du opholder dig mest. Vi anbefaler moderat fysisk aktivitet. Du kan f.eks. cykle eller gå en tur. Træthed er en kendt bivirkning, som du ikke kan hvile eller sove væk. Det er derfor vigtigt, at du holder dig selv i gang i et omfang, der passer til dig. 3/6
