Side 4
CAR-T BIVIRKNINGER Bivirkninger ved kemoterapi De generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling omfatter: • Kvalme, opkastning og nedsat appetit • Påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner • Forandringer af hud og negle • Mundgener • Træthed. Bivirkningerne svarer til dem, du har oplevet i forbindelse med dine tidligere behandlinger. For mere udførlig beskrivelse se Patientens Bog eller patientinformationer om kemoterapi. Bivirkninger ved CAR-T Fra få dage til flere uger efter behandlingen kan du opleve at få særlige bivirkninger. Cytokinfrigivelsessyndrom (CRS) En reaktion, som opstår når CAR-T cellerne aktiveres. Generne kan være feber, vejrtrækningsbesvær, kvalme, diarre, opkastning, svimmelhed, hovedpine, lavt blodtryk og udslæt Immune Effector Cell Neurotoxicity (ICANS) Når CAR-T cellerne aktiverer dit immunsystem kan det påvirke din hjerne og nervesystem. Generne kan være forvirring, vanskelighed ved at tale og forstå, hvad andre siger, koncentrationsbesvær, hukommelsestab, træthed og bevidsthedspåvirkning. Bivirkningerne kan være fra let til svær grad og vil forekomme inden for få dage til uger fra infusionen med CAR-T. De vil oftest være forbigående. Under din indlæggelse anvender vi særlige observationsskemaer, hvor vi bl.a. tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og bevidsthedsniveau. CRS og ICANS kan behandles og oftest får du det bedre i løbet af nogle dage. Du kan dog risikere, at der bliver behov for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen. Du får yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen. Dine pårørende kender dig bedst, og ofte er det dem, der hurtigst vil være i stand til at se små tegn på begyndende bivirkninger. Vi ser derfor dine pårørende som en vigtig ressource i forbindelse med CAR-T celleterapi. 4/7
Side 5
CAR-T Udskrivelse og kontrolforløb Du skal være indlagt til observation minimum 10 dage. Når du bliver udskrevet, skal du fortsætte i et kontrolforløb, hvor du vil blive fulgt i vores hjemmeenhed med fremmøde efter aftale med læge. For at komme hjem må du maksimalt have 2 timers køretid til OUH og der skal være en voksen pårørende hos dig størstedelen af døgnet og hver nat. Vi vil informere dine pårørende i, hvordan de skal observere eventuelle bivirkninger. Hvis du bor længere væk end 2 timers kørsel, men har en pårørende, der kan være hos dig, vil det være muligt at blive indlogeret på Patienthotellet. Det vil være omkostningsfrit for dig, medens der kan forventes betaling for pårørende. Hvis du ikke har en pårørende, som kan bo hos dig, vil du være indlagt hos os i i alt 28 dage efter CAR-T I Hjemmeenheden vil du få kontrolleret blodprøver, og vi vil observere og spørge ind til eventuelle bivirkninger til behandlingen. 28 dage efter du har fået CAR T-cellerne, vil du formentlig være klar til udskrivelse/afslutning fra Hjemmeenheden og forløbet overgår herefter til videre ambulant forløb i Ambulatorium X4 med første kliniske kontrol cirka 4 uger efter. Motion og træning Daglig motion/træning nedsætter de fysiske bivirkninger ved behandlingen, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskel- og knoglestyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed og kvalme. Du vil under din indlæggelse møde en af vores faste fysioterapeuter, som vil hjælpe dig i gang med motion og træning. Personlig hygiejne For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad, og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og efterfølgende anvende håndsprit. Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom overfor kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodceller, er risikoen for en infektion i munden større. God mundhygiejne flere gange dagligt med en mild tandpasta, er nødvendig for at forebygge gener i munden. Du må ikke drikke eller børste tænder i vand fra vandhanen, men i stedet anvende vand på flaske. Vores tandplejer vil rådgive dig om god mundhygiejne. Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat? Når du har nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi, har du øget risiko for at få infektioner fra fødevarer. Fra den dag du starter behandling med kemoterapi før CAR-T cellebehandlingen og indtil 4 uger efter CAR-T cellebehandlingen, skal du følge anbefalingerne i pjecen "Hvad må jeg spise?" Vores diætist vil rådgive dig om kost og ernæring, mens du er indlagt. Det er vigtigt for din mave og tarm, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme, træthed eller en øm slimhinde i munden kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Vores diætist kan give dig gode råd om sammensætning af dine måltider. 5/7
