Side 4
2.0 Beskrivelse af initiativet Steno Diabetes Center Odense (SDCO) har i samarbejde med H. C. Andersen Børne- og Ungehospital (HCA) på Odense Universitetshospital (OUH) udarbejdet og gennemført initiativet Diabetespsykolog til børn og unge. 2.1 Baggrund Omtrent 3.200 børn og unge i Danmark lever i dag med type-1 diabetes (Diabetesforeningen, 2023a). Når et barn eller en ung får konstateret diabetes er det en stor omvæltning, der påvirker hele familiens liv. Med en diabetesdiagnose følger ofte mange udfordringer og bekymringer, og børn og unge med diabetes har større risiko for at udvikle psykologiske problemstillinger sammenlignet med børn og unge, der ikke har diabetes (Delamater et al., 2014; Dybdal et al., 2018). Blandt forældre til børn og unge med diabetes gælder det også, at de kan opleve følelsesmæssige belastninger relateret til deres barns diabetes, og studier viser, at man som pårørende kan have ligeså mange bekymringer, som personen med diabetes (Diabetesforeningen, 2023b; Evans et al., 2019). Psykologiske problemstillinger eller følelsesmæssige belastninger hos såvel barn som forældre kan medføre udfordringer i forbindelse med håndtering og behandling af diabetes, hvorfor det er vigtigt at identificere og behandle disse (Diabetesforeningen, 2023a; Evans et al., 2019). Netop derfor anbefaler American Diabetes Association (ADA) i deres retningslinjer fra 2016, at psykosocial støtte skal være en integreret del af diabetesbehandlingen, og at alle skal have adgang til psykosocial støtte og behandling med henblik på at optimere såvel fysisk som mental trivsel (Young-Hyman et al., 2016). International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) har desuden udarbejdet retningslinjer for ’ est pra ti e’ i de for psykologisk støtte til ør og u ge ed dia etes, so dækker åde støtte til barnet/den unge, men også dennes familie og andre systemer omkring barnet/den unge (de Wit et al., 2022). SDCO har siden sin etablering haft til hensigt at afprøve et behandlingstilbud målrettet børn, unge og forældre med psykologiske problemstillinger (Novo Nordisk Fonden & Steno Diabetes Center Odense). Dette gøres i det supplerende initiativ Diabetespsykolog til børn og unge, herefter kaldet HCA Diabetespsykolog. 2.2 Formål og succeskriterier Af Figur 1 fremgår et målhierarki for initiativet, der viser det oprindeligt opsatte formål og de dertilhørende su eskriterier i relatio til SDCO’s overord ede visio . 4
Side 5
Figur 1: Formål og succeskriterier for initiativet ift. SDCO's vision I indeværende evaluering vil der udelukkende blive monitoreret på figurens tre fremhævede succeskriterier: 1) Forbedret HbA1c, 2) Bedre livskvalitet, øget sygdomsaccept, øget egenomsorg og færre barrier for optimal diabeteskontrol, samt 3) Bedre forståelse og håndtering af psykologiske aspekter hos børn og unge med diabetes blandt sundhedsprofessionelle (Figur 1). De resterende succeskriterier i målhierarkiet vil der ikke blive monitoreret på, idet disse kræver et sammenligningsgrundlag bestående af data fra før initiativets opstart, som ikke er tilgængelige (herunder andelen af patienter med identificerede psykosociale barrierer og definerede parametre for kvaliteten af behandlingsforløbet). 2.3 Initiativet i detaljer Initiativet er gennemført i perioden 2. kvartal 2019 til 2. kvartal 2023, og er målrettet familier med børn og unge, der har diabetes og deraf afledte psykologiske udfordringer, og som er tilknyttet HCA. Initiativet rummer fem delelementer, hvoraf to er rettet mod det kliniske personale og tre er rettet mod børnene, de unge og deres forældre: 1) Systematisk og uddybet screening og udredning af børn og unge med diabetes (herefter kaldet systematisk screening) Alle børn, unge og deres forældre tilbydes en psykologsamtale 4-6 uger efter diabetesdebut. Forud for samtalen bedes barn og forældre udfylde et eller flere screeningsredskaber, der har til formål at 5
