Region Syddanmark

Region SyddanmarkOUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.02 Specifikke forløb - 2.02.01 Arvelige og komplekse sygdomme Klinisk Genetik, OUH Niveau: Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. CAKS – Retningslinje von Hippel Lindaus sygdom (VHL) Retningslinje Godkendt af: Dokumentbrugere: Forfatter: ODE/Genetik/OUH Marianne Læseadgang: Præstegaard Alle Dokumentansvarlig: ODE/Genetik/OUH /Afd. led DokumentID / Dokumentnr. Version: 690809 / 2 Lilian Bomme Ousager 07.10.2022 1) Formål 1.1) Anvendelsesområde 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) 2.4) Definitioner 2.5) Fremgangsmåde 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer 3.2) Offentliggørelse af resultater 3.3) Udarbejdet af 3.4) Høringsgruppe 4) Referencer og litteratur for von Hippel Lindau 5) Evidensbasering 1) Formål Formålet med retningslinjen er at beskrive, hvorledes patienter med von Hippel Lindaus sygdom følges på CAKS, OUH. Retningslinjen indeholder en beskrivelse af patientens forløb på de afdelinger, der er involveret i patientens udredning, kontrolforløb, genetiske rådgivning og eventuelle behandlinger samt kontakt til primærsektoren. 1.1) Anvendelsesområde Ret i gsli je a ve des af releva t fagperso ale i volveret i det tværfaglige pa e . ). orlø – se pu kt 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund CAKS er et urste sløst e ter på OUH, der varetager koordi eri g af ko trolforlø ko plekse sygdo e. for arvelige og For ålet ed CAKS er at ku e l yde pa e ter ed sjæld e, arvelige og ko plekse sygdo e ko trol og opfølg i g, hvor der tages he sy l ehov for koordi eri g af forlø et for de e kelte pa e t ed i ddragelse af alle releva te spe ialers eksper se. E sa let koordi eri g ved ul dis ipli ært tea vil sa dig sikre vide sdeli g l gav for pa e te . I a ge lfælde vil det dreje sig o sygdo e, hvor der ikke dligere har været et sa let l ud o ko trol og eha dli g. Pa e ter e i d ere es l de a o ale kli iske data ase for sjæld e sygdo e, RareDis. 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje von Hippel Lindaus sygdom (VHL),ver.2, DokID: 690809 Side 1 af 4Side 2