Side 2
Se bilag for kort beskrivelse af sygdommen samt for patientforløbsbeskrivelse. Se bilag for henvisning til kontrolprogram. 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) MDT består af Overordnet forløbsansvarlig for børn (0-17 år): Afdeling: Hudafdeling I og Allergicentret, Odense Universitetshospital Lægelig ansvarlig: Overlæge Tine Vestergaard og afdelingslæge Annette Schuster. Overordnet forløbsansvarlig for voksne (fra 18 år): Afdeling: Øjenafdeling E, Odense Universitetshospital Lægelig ansvarlig: Afdelingslæge Maria Rene CAKS-repræsentant: Oversygeplejerske og genetisk vejleder Marianne Præstegaard Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Kæbekirurgisk Afdeling K: Cheftandlæge Christian Jakobsen H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge Lars Kjærsgaard Hansen Klinisk Genetisk Afdeling KGA: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Incontinentia Pigmenti samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udar ejdet af CAKS / MDT. Versio .0 O erlæge Ti e Vestergaard, afd. I Afdeli gslæge A e e S huster, afd. I Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Incontinentia Pigmenti,ver.5, DokID: 690801 Side 2 af 4
Side 3
Afdeli gslæge Maria Re e, afd. E Cheftandlæge Christian Jakobsen, afd. K Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Cheflæge, professor, Lilian Bomme Ousager, KGA Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Versio .0 O erlæge Ti e Vestergaard, afd. I Afdeli gslæge Maria Re e, afd. E Ledende overtandlæge Christian Jacobsen, afd. K Overlæge Lars Kjærsgaard Hansen, H.C. Andersen Børnehospital Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Ledende overlæge, professor, Lilian Bomme Ousager, KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA 4) Referencer og litteratur for Incontinentia Pigmenti Su dhed.dk So ialstyrelse Sjæld e Diag oser OMIM Ge eRe ie Pa e ore i g 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 2.0 / 29.08.19 3.0 / 01.10.20 4.0 / 15.09.21 5.0 / 01.10.22 Ændring Tilføjelse af referencer samt ændringer i vedhæftede bilag (opdateret kontrolprogram) Ændring i MDT-gruppen og af overordnet forløbsansvarlig afdeling. Ændring af bilag med patientforløbsbeskrivelse, herunder uddybning af kontrolprogram. Tilføjelse af bilag med henvisningsfraser. Ændring i MDT-gruppen og af overordnet forløbsansvarlig for voksne. Ikke væsentlige ændringer i vedhæftede bilag med patientforløbsbeskrivelse Ændring i MDT-gruppen. Ændring af bilag med henvisningsfraser, herunder ændret filformat for bilaget. Præcisering af afsnit i vedhæftede bilag med patientforløbsbeskrivelse vedrørende ambulant opfølgning af voksne. Bilag: Henvisningsfraser_IP (docx) Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_IP (pdf) Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Incontinentia Pigmenti,ver.5, DokID: 690801 Side 3 af 4
