Region Syddanmark

Region SyddanmarkOUH - Klinisk Genetik, OUH - 2 KERNEYDELSER - 2.02 Specifikke forløb - 2.02.01 Arvelige og komplekse Klinisk Genetik, OUH Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. CAKS – Retningslinje Incontinentia Pigmenti Dokumentbrugere: Forfatter: ODE/Genetik/OUH Marianne Læseadgang: Præstegaard Alle Dokumentansvarlig: ODE/Genetik/OUH /Afd. led DokumentID / Dokumentnr. Version: 690801 / 5 sygdomme Niveau: Retningslinje Godkendt af: Lilian Bomme Ousager 22.09.2022 1) Formål 1.1) Anvendelsesområde 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom 2.3) Multidisciplinært team, (MDT) 2.4) Definitioner 2.5) Fremgangsmåde 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer 3.2) Offentliggørelse af resultater 3.3) Udarbejdet af 4) Referencer og litteratur for Incontinentia Pigmenti 5) Evidensbasering 1) Formål For ålet ed ret i gsli je er at eskri e, h orledes pa e ter ed I o CAKS, OUH. e a Pig e følges på Ret i gsli je i deholder e eskri else af pa e te s forlø på de afdeli ger, der er i ol eret i pa e te s udred i g, ko trolforlø , ge e ske rådgi i g og e e tuelle eha dli ger sa t ko takt l pri ærsektore . 1.1) Anvendelsesområde Retningslinjen anvendes af relevant fagpersonale involveret i det tværfaglige patientforløb – se punkt 2.3). 2) Fremgangsmåde 2.1) Baggrund CAKS er et murstensløst center på OUH, der varetager koordinering af kontrolforløb for arvelige og komplekse sygdomme. Formålet med CAKS er at kunne tilbyde patienter med sjældne, arvelige og komplekse sygdomme kontrol og opfølgning, hvor der tages hensyn til behov for koordinering af forløbet for den enkelte patient med inddragelse af alle relevante specialers ekspertise. En samlet koordinering ved multidisciplinært team vil samtidig sikre vidensdeling til gavn for patienten. I mange tilfælde vil det dreje sig om sygdomme, hvor der ikke tidligere har været et samlet tilbud om kontrol og behandling. Patienterne indberettes til den nationale kliniske database for sjældne sygdomme, RareDis. 2.2) Specifikt for aktuelle sygdom/syndrom I o e a Pig e : Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Incontinentia Pigmenti,ver.5, DokID: 690801 Side 1 af 4Side 2