Side 2
MDT består af: Overordnet forløbsansvarlig: Afdeling: Ortopædkirurgisk Afdeling O, Odense Universitetshospital Lægelig ansvarlig: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark. CAKS-repræsentant: Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Ortopædkirurgisk Afdeling O: Overlæge Christian Færgemann. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou. H.C. Andersen Børnehospital: Afdelingslæge Malene Søborg Heidemann. Radiologisk Afdeling: Uddannelsesansvarlig overlæge Mette Ramsdal Poulsen. Afdeling for Klinisk Patologi: Overlæge, professor Henrik Daa Schrøder. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge Pernille Hermann. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, professor Morten Munk Frost Nielsen. Klinisk Genetisk Afdeling: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch. Klinisk Genetisk Afdeling: Cheflæge, professor Lilian Bomme Ousager. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Multiple osteochondromer samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 4.0 Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark, afd. O Overlæge Christian Færgemann, afd. O Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, afd. H Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Cheflæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA Oversygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA KGA Version 3.0 Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark, afd. O Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, afd. H Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch, KGA Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, KGA Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Multiple osteochondromer,ver.4, DokID: 705591 Side 2 af 3
Side 3
Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA 4) Referencer og litteratur Sundhed.dk GeneReview OMIM (EXT1) OMIM (EXT2) OMIM (PTPN11) Socialstyrelsen 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 2.0 / 17.09.20 3.0 / 01.11.21 4.0 / 01.09.22 Ændring Tilføjelse af nyt bilag indeholdende henvisningsfraser. Ikke væsentlig ændring i bilag med patientforløbsbeskrivelse Ændring i sammensætning af MDT. Ændring af vedhæftede bilag vedrørende sygdommen i form af ændring af ambulant opfølgning. Ikke væsentlige ændringer i angivelse af personer tilknyttet MDT. Ændring af filformat for vedhæftede bilag med henvisningsfraser. Ændring i vedhæftede bilag vedrørende patientoptag. Ikke væsentlige ændringer i angivelse af personer tilknyttet MDT. Bilag: Henvisningsfraser_Multiple osteochondromer (docx) Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_Multiple osteochondromer_version_2022.09.01.docx (pdf) CAKS - Retningslinje for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Bilag: Henvisningsfraser_Multiple osteochondromer Patientforløbsbeskrivelse_Multiple osteochondromer_version_2022.09.01.docx Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Multiple osteochondromer,ver.4, DokID: 705591 Side 3 af 3
