Side 2
Patientforløbsbeskrivelse_Multiple osteochondromer_version_2022_09.01 Henvisninger modtages fra Primære forløbsansvarlige speciale Praktiserende læge. Pædiatriske afdelinger i Region Syddanmark. Endokrinologiske afdelinger i Region Syddanmark. Klinisk Genetisk Afdeling (OUH/Vejle). Patienter fra andre regioner kan henvises efter aftale. Ortopædkirurgisk Afdeling O, Odense Universitetshospital Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark. Specialer, der indgår i MDT Ortopædkirurgisk Afdeling O: Specialeansvarlig overlæge, ph.d. Tine Nymark og overlæge Christian Færgemann. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou og afdelingslæge Malene Søborg Heidemann. Radiologisk Afdeling: Uddannelsesansvarlig overlæge Mette Ramsdal Poulsen. Afdeling for Klinisk Patologi: Overlæge, professor Henrik Daa Schrøder. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge Pernille Hermann og overlæge, professor Morten Munk Frost Nielsen. Klinisk Genetisk Afdeling: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch og cheflæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager. MDT afholdes 1 gang årligt. Patientforløbsplan: Undersøgelse ved diagnose / ambulant opfølgning Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/ambulante opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Børn: Følges i pædiatrisk endokrinologisk regi med klinisk vurdering fra diagnosetidspunktet. Besøgshyppighed efter behov. I slutning af puberteten foretages enkelt status MR-scanning (helkrops). Ved kliniske symptomer bør der foretages fokuseret MR- scanning. Fra det fyldte 18. år overgår patienterne til Ortopædkirurgisk Afdeling O. Dette aftales individuelt mellem Pædiatrisk og Ortopædkirurgisk afdeling. 2
Side 3
Patientforløbsbeskrivelse_Multiple osteochondromer_version_2022_09.01 Hvor foregår ambulant opfølgning? Særlige forhold vedr. ambulant opfølgning Voksne : Børn, der overgår til Ortopædkirurgisk Afdeling til ambulant opfølgning, skal have lavet sygdomsstatus i forbindelse med overgangen fra Pædiatrisk Afdeling. Herunder EOS-scanning, samt supplerende MR-scanning (reduceret helkrops) ved påviste eksostoser i thorax-skelettet (inkl skapulae), columna og bækkenet. Ny-henviste voksne skal ved 1. besøg have foretaget EOS scanning. De voksne patienter følges i Ortopædkirurgisk regi med årlig klinisk vurdering eller telefonkonsultation, aftales individuelt. Ved påviste eksostoser i thorax-skelettet (inkl skapulae), columna og bækkenet, skal disse kontrolleres med reduceret helkrops MR hvert 2. år, i henhold til National Retningslinje fra Dansk Sarkom Gruppe - dsg_multiple-tumorer_v1_2_admgodk280121.pdf (dmcg.dk) Ved kliniske symptomer foretages fokuseret MR-scanning med henblik på eventuel præoperativ planlægning. Patienterne kan ved udvikling af smertefulde eller generende exostoser henvende sig til afdelingen med henblik på vurdering og eventuel fjernelse. Den kirurgiske behandling varetages af Ortopædkirurgisk Afdeling O, OUH. Biopsi/exostoser sendes til patologisk undersøgelse, Klinisk Patologi, OUH. Behandling af sekundære knogledeformitet varetages af Ortopædkirurgisk Afdeling O, OUH. Tilbuddet om tilknytning til Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme (CAKS) gælder som udgangspunkt patienter bosiddende i Region Syddanmark. Patienter uden for regionen kan dog tilknyttes ved særligt ønske herom, fx slægtninge til patienter bosiddende indenfor regionen. 3
