Patientforløbsbeskrivelse_NPS_version_2022_06.01 Nyremedicinsk Afdeling Y: Ledende overlæge Hans Herman Dieperink. Ortopædkirurgisk Afdeling O: Ledende overlæge Lonnie Froberg. Klinisk Genetisk Afdeling, KGA: Overlæge, ph.d. Aia Elise Jønch. Specialer der på sigt kan indgå i MDT: Neurologisk Afdeling N Hudafdeling I og Allergicentret Kirurgisk Afdeling A Endokrinologisk Afdeling M Tandlæge Der er aftalt MDT én gang årligt via mail. Tilpasses efter behov. CAKS er ansvarlig herfor. Patientforløbsplan: Alle patienter bør tilbydes den beskrevne udredning/opfølgning. Herudover kan der være individuelle behov. Undersøgelse ved diagnose / Ambulant opfølgning Aktuelt har CAKS tilknyttet én patient med NPS, der følges i henhold til nedenstående beskrivelse: Øjne: Ambulant kontrol årligt (tilpasses individuelt) Bør påbegyndes så snart barnet kan samarbejde til det. Ortopædisk: Ambulant opfølgning inklusiv: - Fysisk undersøgelse - Eventuelt billeddiagnostiske undersøgelser/DEXA-skanning (tilpasses individuelt) Nyrer: - Blodtryksmåling - Urinscreening samt urinanalyse af albumin:kreatinin ratio på årligt. (tilpasses individuelt) Endvidere kan der på sigt være indikation for at henvise til følgende: Mave-tarm: Henvisning til gastroenterologisk undersøgelse kan overvejes ved symptomer på obstipation eller irritabel tyktarm. Neurologisk: Henvisning til neurolog kan overvejes ved symptomer på epilepsi og 2
Download PDF fil