Side 2
Afdeling: H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen. Voksne: Afdeling: Endokrinologisk Afdeling M, Odense Universitetshospital. Lægelig ansvarlig: Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen. CAKSrepræsentant: Afdelingssygeplejerske, genetiske vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou og afdelingslæge Malene Søborg Heidemann. Endokrinologisk Afdeling M: Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen og overlæge Dorte Glintborg. Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D: Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med. Pernille Ravn. Fertilitetsklinikken: Overlæge, professor Jens Fedder. H.C. Andersen Børnehospital: Cand. psych Fani Juel Pørtner. Center for Kønsidentitet Odense / Endokrinologisk Afdeling M: Psykolog, klinisk sexolog Torben Bæk Klein. Klinisk Genetisk Afdeling KGA: Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Adrenogenitalt Syndrom samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag For generel information om CAKS – se generel retningslinje 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 4.0 Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, Afd. H Afdelingslæge Malene Søborg Heidemann, Afd. H Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen, Afd. M Overlæge, professor, dr.med. Marianne S. Andersen, Afd. M Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med., Pernille Ravn, Afd. D Overlæge, professor Jens Fedder, Fertilitetsklinikken Cand.psych. Fani Juul Pørtner, Afd. H Psykolog og klinisk sexolog Torben Bæk Klein, CKIO/Afd. M Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring, Afd. KGA Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Afdelingssygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, Afd. KGA Version 3.0 Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, Afd. H Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, Afd. H Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen, Afd. M Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med., Pernille Ravn, Afd. D A Kl f in d is e k li G n e g n s et l i æ k, O g U e H , p - C h A .d KS . - P R e e r t n i i n l g le slin T je ør A r d i r n en g o , ge A n f i d ta . lt S K y G nd A rom (AGS),ver.4, DokID: 693476 Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Side 2 af 3
Side 3
Overlæge, ph.d. Anders Jørgen Schou, Afd. H Overlæge, ph.d. Torben Leo Nielsen, Afd. M Professor, specialeansvarlig overlæge, dr. med., Pernille Ravn, Afd. D Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring, Afd. KGA Ledende overlæge, professor Lilian Bomme Ousager, Afd. KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, Afd. KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, Afd. KGA 4) Referencer og litteratur for Adrenogenitalt Syndrom Sundhed.dk Socialstyrelsen Sjældne Diagnoser Patientforening OMIM GeneReview 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 2.0 / 19.09.19 3.0 / 24.09.20 4.0 / 15.10.21 Ændring Tilføjelse til vedhæftede bilag (vederlagsfri medicin) samt ændring af gruppen omkring MDT. Væsentlige ændringer i vedhæftede bilag med beskrivelse af kontrolprogram. Ændring i sammensætning af MDT Ændring i sammensætning af MDTgruppen. Ikke væsentlige ændringer i bilag med patientforløbsbeskrivelse. Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_AGS (pdf) CAKS Retningslinje for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_AGS Klinisk Genetik, OUH - CAKS - Retningslinje Adrenogenitalt Syndrom (AGS),ver.4, DokID: 693476 Side 3 af 3
