Side 2
CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Afdeling for Klinisk Biokemi og Farmakologi, KBF: Ph.d.studerende og hoveduddannelseslæge Rasmus Søgaard Hansen. Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Overlæge, professor Ove Schaffalitzky. Klinisk Genetisk Afdeling: Professor, overlæge, dr. med. Jens Michael Hertz og afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om porphyria cutanea tarda samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Ledende overlæge Sigurd BroesbyOlsen, Afd. I Ph.d.studerende og hoveduddannelseslæge Rasmus Søgaard Hansen, Afd. KBF Overlæge, professor Ove Schaffalitzky, Afd. M Professor, overlæge, dr. med. Jens Michael Hertz, KGA Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring, KGA Ledende overlæge, professor, Lilian Bomme Ousager, KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA Version 1.0 Ledende overlæge Sigurd BroesbyOlsen, Afd. I Overlæge, ph.d. Pernille Just Vinholt, Afd. KBF Overlæge, professor Ove Schaffalitzky, Afd. M Professor, overlæge, dr. med. Jens Michael Hertz, KGA Afdelingslæge, ph.d. Pernille Tørring, KGA Ledende overlæge, professor, Lilian Bomme Ousager, KGA Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA 4) Referencer og litteratur for porphyria cutanea tarda Sundhed.dk Sjældne Diagnoser OMIM GeneReview Patientforening 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 2.0 / 10.06.21 Ændring Ændring i sammensætning af MDT Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Porfyri: Porphyria cutanea tarda (PCT),ver.2, DokID: 784808 Side 2 af 3
Side 3
Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_Porfyria cutanea tarda (pdf) CAKS Retningslinje for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_Porfyria cutanea tarda Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Porfyri: Porphyria cutanea tarda (PCT),ver.2, DokID: 784808 Side 3 af 3
