Side 2
CAKSrepræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Endokrinologisk Afdeling M: Afdelingslæge Morten Munk Frost Nielsen. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen. ØreNæseHalskirurgisk Afdeling F: Overlæge Mette Bay. Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Overlæge, professor Ove Schaffalitzky. Urologisk Afdeling L: Afdelingslæge Lasse Bro. Kirurgisk Afdeling A: Ledende overlæge Claus Christian Vinther, overlæge Per Vadgaard Andersen samt overlæge Torsten Pless. Radiologisk Afdeling: Overlæge Bassam Hamid Mahdi. Onkologisk Afdeling R: Afdelingslæge Lise Højberg samt overlæge Lars Bastholt. Klinisk Genetisk Afdeling: Reservelæge Trine Maxel Juul. CAKS og dermed den overordnede forløbsansvarlige har alene ansvar for at sikre koordinering af kontrolprogram i henhold til patientforløbsbeskrivelsen for den enkelte sygdom. Ansvar for udredning og behandling, der ligger udover kontrolprogrammet, knyttes til de(t) relevante speciale(r). 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Multipel Endokrin Neoplasi type 4 samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje . 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Version 1.1 Overlæge Pernille Hermann, Afd. M. Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital. Overlæge Mette Bay, Afd. F. Reservelæge Trine Maxel Juul, KGA. Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA. 4) Referencer og litteratur for MEN4 Sundhed.dk Sjældne Diagnoser OMIM GeneReview 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato Ændring P 1 r . e 1 vie / w 1 - 5 Kl . in 0 is 9 k . G 2 e 0 netik, OUH - CAKS – Retningslinje Multipel Endokrin Ændring af MDTgruppens sammensætning Neoplasi v ty æ pe s 4 en (M t E li N g 4 e ),v æ er n .2 d , D ri o n k g ID e : r 69 i 0 b 80 il 8 ag. samt ikke Side 2 af 3 2.0 / 02.12.20 Ændring af bilag: Nyt link til guidelines
Side 3
5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 1.1 / 15.09.20 2.0 / 02.12.20 Ændring Ændring af MDTgruppens sammensætning samt ikke væsentlige ændringer i bilag. Ændring af bilag: Nyt link til guidelines Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_MEN4 (pdf) CAKS Retningslinje for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_MEN4 Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Multipel Endokrin Neoplasi type 4 (MEN4),ver.2, DokID: 690808 Side 3 af 3
