Side 2

CAKS­repræsentant: Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard. Forløbsansvarlig fra andre involverede specialer: Endokrinologisk Afdeling M: Afdelingslæge Morten Munk Frost Nielsen. H.C. Andersen Børnehospital: Overlæge, ph.d. Dorte Hansen. Øre­Næse­Halskirurgisk Afdeling F: Overlæge Mette Bay. Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme, S: Overlæge, professor Ove Schaffalitzky. Urologisk Afdeling L: Afdelingslæge Lasse Bro. Kirurgisk Afdeling A: Ledende overlæge Claus Christian Vinther, overlæge Per Vadgaard Andersen samt overlæge Torsten Pless. Radiologisk Afdeling: Overlæge Bassam Hamid Mahdi. Onkologisk Afdeling R: Afdelingslæge Lise Højberg samt overlæge Lars Bastholt. Klinisk Genetisk Afdeling: Reservelæge Trine Maxel Juul. 2.4) Definitioner Definition af begreber knyttet til CAKS og til denne retningslinje kan ses i den generelle retningslinje for centret samt på centrets hjemmeside. 2.5) Fremgangsmåde Oplysninger om Multipel Endokrin Neoplasi type 1 samt patientforløbsbeskrivelse fremgår af bilag . For generel information om CAKS – se generel retningslinje. 3) Dokumentation 3.1) Dokumentation af aktivitet og indikatorer Data indberettes til RareDis. Der er ved at blive udarbejdet indikatorer for databasen. 3.2) Offentliggørelse af resultater RareDis udarbejder årsrapport over patienterne. 3.3) Udarbejdet af Udarbejdet af CAKS / MDT. Version 2.0 Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Version 1.1 Overlæge Pernille Hermann, Afd. M. Overlæge, ph.d. Dorte Hansen, H.C. Andersen Børnehospital. Overlæge Mette Bay, Afd. F. Reservelæge Trine Maxel Juul, KGA. Ledende overlæge, professor, ph.d. Lilian Bomme Ousager, KGA. Sygeplejerske, genetisk vejleder Marianne Præstegaard, KGA. Lægesekretær Susan Bundgaard Andreasen, KGA. 4) Referencer og litteratur for MEN1 Sundhed.dk Socialstyrelsen Sjældne Diagnoser OMIM GeneReview 5) Evidensbasering (ÆNDRINGSLOG) Version/dato 1.1 / 15.09.20 2.0 / 02.12.20 Ændring Ændring af MDT­gruppens sammensætning samt ikke væsentlige ændringer i bilag. Ændring af bilag: Nyt link til guidelines. Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Multipel Endokrin Neoplasi type 1 (MEN1),ver.2, DokID: 690804 Side 2 af 3

Side 3

2.0 / 02.12.20 Ændring af bilag: Nyt link til guidelines. Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_MEN1 (pdf) CAKS ­ Retningslinje for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Bilag: Patientforløbsbeskrivelse_MEN1 Preview - Klinisk Genetik, OUH - CAKS – Retningslinje Multipel Endokrin Neoplasi type 1 (MEN1),ver.2, DokID: 690804 Side 3 af 3

    ...