Hjemmeside og patientforeninger. Vi har for ganske nylig påbegyndt udvikling af patientdelen på vores hjemmeside www.caks.dk. I den sammenhæng er vi i dialog med patientforeningen for en af sygdommene knyttet til CAKS. Hensigten hermed er at blive klogere på, hvilke oplysninger den enkelte med en sjælden sygdom ønsker at kunne finde på hjemmesiden. I den forbindelse kan det nævnes, at CAKS bestræber sig på at få etableret et godt samarbejde med respektive patientforeninger, så både foreninger og patienter bliver en mere aktiv part i udviklingen af og arbejdet i CAKS. Arbejdet hermed er med ovenstående så småt i gang. InfoNet. Der kommer løbende nye retningslinjer for CAKS i InfoNet. Retningslinjerne findes under OUH ’s tværgående retningslinjer – Patientforløb – Arvelige og komplekse sygdomme . http://infonet.regionsyddanmark.dk/#DokID=685638 Styregruppemøde. Næste styregruppemøde afvikles primo juni. Med ønsket om en god sommer. Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme – CAKS. Lilian Bomme Ousager, ledende overlæge, ph.d. Anja L. Frederiksen, overlæge, ph.d. Susan Bundgaard Andreasen, sekretær. Marianne Præstegaard, genetisk vejleder, sygeplejerske. Marianne.P.Hannibalsen@rsyd.dk Tlf. 6541 3974 / 6541 1725 Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme
Download PDF fil