Region Syddanmark—Side 8

Region SyddanmarkCenter for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Sygdomme under afklaring med henblik på forventet tilknytning, og hvor patienter derfor formentlig i løbet af 2021 vil kunne henvises til kontrolforløb under CAKS:  Downs syndrom  Mitokondriesygdomme  Klippel-Feil syndrom  BAP1  Trisomi 8 mosaik, Warkany syn- drom HVORDAN GØR JEG - når jeg gerne vil have en sygdom tilknyt- tet CAKS? Du sender en mail til CAKS: ode.kga@rsyd.dk – emne: CAKS. Af mailen skal det fremgå, at du ønsker pågældende sygdom til- knyttet CAKS. Der vil for hver sygdom være behov for en patientforløbsansvarlig læge/afdeling (tovholder). Ligeledes skal der være en ansvarlig indenfor hvert af de specialer, som patienten vil få kontakt med. Det kan derfor være en god idé at overveje, dels hvilket speciale det er mest oplagt at have som patientforløbsansvarlig, dels hvilke specialer, der skal være del af patientforløbet. Du skal forvente selv at være en aktiv medspiller i at få en given sygdom tilknyttet CAKS. 7Side 7

Side 8

Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, CAKS Lilian Bomme Ousager, ledende overlæge, professor, ph.d. Susan Bundgaard Andreasen, lægesekretær. Marianne Præstegaard, CAKS-koordinator, sygeplejerske, genetisk vejleder. Marianne.Praestegaard@rsyd.dk Tlf. 6541 3974 / 6541 1725 Hjemmeside: www.caks.dk. 8