Samtykkeerklæring Vejledning Oplysninger fra journaler, laboratorieanalyser mv.: For at kunne foretage den bedst mulige vurdering af evt. risiko i familien, har vi brug for oplysninger om diagnoser og af og til også om andre aspekter ved sygdommen. Oplysninger til andre klinisk genetiske afdelinger: Andre klinisk genetiske afdelinger kan henvende sig til os. Dette sker, hvis et familiemedlem har søgt rådgivning dér. I disse tilfælde beder vi dig om tilladelse til at sende oplysningerne vedrørende dig videre. Stamtræsdatabase : Stamtræsdatabasen er en lukket database, der indeholder CPR, navn og relevant(e) diagnose(r) på dig og familiære relationer. Samtykke giver tilladelse til, at oplysninger vedrørende dig i stamtræsdatabasen kan deles mellem landets kliniske genetiske afdelinger i forbindelse med en konkret genetisk udredning i din familie. Oplysninger i stamtræsdatabasen behandles naturligvis fuldt fortroligt blandt de kliniske genetiske afdelinger. Stamtræsdatabasen betragtes ikke som en del af den elektroniske patientjournal (E-journal). Region Midtjylland er dataansvarlig i forhold til stamtræsdatabasen. Det er kun personale fra klinisk genetiske afdelinger, som har adgang til oplysningerne. Samtykke kan trækkes tilbage, indtil oplysningerne er gemt i stamtræsdatabasen. Forskning: Stamtræsdatabasen kan danne grundlag for kommende forskningsprojekter godkendt ved Videnskabsetisk Komite og Datatilsynet før de iværksættes. Materiale gemt fra tidligere operationer, undersøgelser og lignende : I nogle tilfælde kan det have stor værdi at undersøge væv fra tidligere operationer for at belyse, om fx et givet kræfttilfælde kan være arveligt. Også ved andre sygdomme kan det have værdi at undersøge ældre materiale. Opbevaring af blodprøver og væv til eventuelle senere analyser: Vi kan desværre ikke i alle tilfælde, hvor vi mistænker en arvelig sygdom (eller en arvelig tilbøjelighed til udvikling af kræft), finde den genetiske årsag. Det kan skyldes, at vores viden om genetiske årsager til sygdom i dag er begrænset. Hvis vi indhenter materiale, vil vi derfor gerne have lov til at gemme DNA (arvemasse) fra blodprøve/væv til eventuel senere undersøgelse. Registre: Danske registre for arvelig kræft : • HNPCC -registret ( H ereditær N on P olyposis C olorectal C ancer) hvori familier med arvelig tyktarmskræft registreres (www.HNPCC.dk). • DBCG -registret ( D anish B reast C ancer Cooperative G roup) hvori familier med arvelig brystkræft regi streres (www.dbcg.dk). • FAP -registret ( F amiliær A denomatøs P olypose) hvori familier med familiær polypose – en særlig form for arvelig tyktarmskræft – registreres. Andre registre : Der findes andre registre, som det kan være relevant at indberette til. Hvis det bliver relevant i dit tilfælde, vil du blive informeret herom. Registrene fungerer dels som hjælp i det daglige arbejde for såvel klinisk genetiske afdelinger som for de afdelinger, der står for egentlige kontroller, dels som grundlag for forskning. Må vi kontakte dig? 1. I tilfælde hvor vi får ny viden, som vurderes at have betydning for dig eller din familie. 2. I tilfælde hvor det ikke er dig selv, men en slægtning der har sat gang i den genetiske rådgivning, vil vi gerne have lov til at kontakte dig: - Hvis vi har brug for flere oplysninger. - Hvis vi vurderer, at der kan være tale om en arvelig tilstand eller en arvelig tilbøjelighed til udvikling af kræft i din familie, og vi mener, at det kan have konsekvenser for dig. Kontakten vil oftest være i form af et brev med tilbud om yderligere information. Bemærk, at du til enhver tid kan tilbagekalde dit samtykke, hvis du alligevel ikke ønsker at deltage i den genetiske rådgivning. I så fald bedes du oplyse os herom. Ved spørgsmål er du altid velkommen til at kontakte os.
Download PDF fil