Genetisk rådgivning Til patienter og pårørende Information forud for samtale OUH Stræber efter kvalitet i alt Introduktion Vi vil gerne informere dig lidt om, hvad genetisk udredning og rådgivning er. Hvis du har spørgsmål, vil vi opfordre dig til at skrive dem ned, så du husker dem til samtalen. Herunder er nogle af de hyppigst stillede spørgsmål: Hvad kan genetisk udredning f.eks. hjælpe dig med? • At vurdere, om der findes en arvelig sygdom i familien • At vurdere, om du og dine nærmeste slægtninge har risiko for at få en arvelig sygdom At informere om • De genetiske forhold ved en sygdom • Mulighederne for gentest • Mulighederne for forebyggelse eller behandling • Mulighederne for fosterundersøgelse • Patientforeninger og lignende Hvad er formålet med genetisk rådgivning? Det overordnede formål er at belyse sygdommen i din familie bedst muligt samt at give dig bedre forudsætninger til at forstå og håndtere din situation. Hvordan foregår det? Vi gennemgår din og dine slægtninges sygehistorie og optegner i fællesskab et stamtræ. Vi fortæller, hvad vi ved om sygdommen og om eventuel arvelighed. Du er velkommen til at tage en ægtefælle, en slægtning eller en god ven med til samtalen. Information fra andre afdelinger For at få en sygdom eller problemstilling belyst nærmere hos dig, dit barn eller familiemedlem, er det nødvendigt, at vi har mulighed for at indhente journaloplysnin- ger. Til det har vi brug for en samtykke- erklæring fra den person, det handler om. Drejer det sig om børn og unge under 15 år, skal forældrene underskrive samtykke- erklæringen. Hvis personen er død, må du eller nær- meste slægtning give samtykke. Du får sammen med indkaldelse til samtale tilsendt et link til elektronisk forsendelse af en samtykkeerklæring. Dette link kan også benyttes af andre familiemedlemmer. Husk at påføre det familienr., som du har fået tilsendt i indkaldelsesbrevet. Har andre i din familie været til genetisk rådgivning? Hvis du er bekendt med, at andre i din familie har været til genetisk udredning og rådgivning, vil vi gerne vide det. Det kan betyde, at en del af den genetiske udredning måske allerede er lavet, og ikke behøves gentaget. Skal der laves en gentest? En gentest kan i nogle situationer bidrage med at fastlægge en diagnose i din familie. Det er dog ikke altid relevant at genteste og det er heller ikke altid muligt. Hvis det er . 1/2 Materiale nr: 107505 13.04.2016
Download PDF fil