Genetisk rådgivning Til patienter og pårørende Information forud for samtale OUH Stræber efter kvalitet i alt Introduktion Vi vil gerne informere dig lidt om, hvad ge- netisk udredning og rådgivning er. Hvis du har spørgsmål, vil vi opfordre dig til at skrive dem ned, så du husker dem til samta- len. Herunder er nogle af de hyppigst stillede spørgsmål: Hvad kan genetisk udredning f.eks. hjælpe dig med? • At vurdere, om der findes en arvelig syg- dom i familien • At vurdere, om du og dine nærmeste slægtninge har risiko for at få en arvelig sygdom At informere om • De genetiske forhold ved en sygdom • Mulighederne for gentest • Mulighederne for forebyggelse eller be- handling • Mulighederne for fosterdiagnostik • Patientforeninger og lignende Hvad er formålet med genetisk rådgiv- ning? Det overordnede formål er at belyse syg- dommen i din familie bedst muligt samt at give dig bedre forudsætninger til at forstå og håndtere din situation. Hvordan foregår det? Vi gennemgår din og dine slægtninges syge- historie og optegner i fællesskab et stam- træ. Vi fortæller, hvad vi ved om sygdom- men og om eventuel arvelighed. Du er velkommen til at tage en ægtefælle, en slægtning eller en god ven med til sam- talen. Information fra andre afdelinger For at få en sygdom eller problemstilling nærmere belyst, kan det være nødvendigt at indhente journaloplysninger fra en anden afdeling. Til det skal vi bruge et samtykke fra den person, det handler om. Du får udle- veret samtykkeerklæringen i forbindelse med den genetiske udredning. Samtykkeer- klæringen skal underskrives af personen selv. Drejer det sig om børn og unge under 15 år, skal forældrene underskrive samtykkeer- klæringen. For afdøde familiemedlemmer kan du selv eller en nær slægtning til af- døde udfylde og underskrive en samtykke- erklæring. Skal der laves en gentest? En gentest kan i nogle situationer bidrage med at fastlægge en diagnose i din familie. Det er dog ikke altid relevant at genteste og det er heller ikke altid muligt. Hvis det er re- levant, bestemmer du selv, om du vil have lavet en gentest. Du kan bruge samtalen til at finde ud af, hvad der er det rigtige valg for dig i din situation. Har andre i din familie været til genetisk rådgivning? Hvis du er bekendt med, at andre i din fami- lie har været til genetisk udredning og råd- givning, vil vi gerne vide det. Det kan be- tyde, at en del af den genetiske udredning måske allerede er lavet, og ikke behøves gentaget. . 1/2 Materiale nr: 107505 07.11.2014
Download PDF fil