Genetisk rådgivning ved arvelig kræft Til patienter og pårørende Vælg farve Information forud for samtale Introduktion Vi vil gerne informere dig lidt om, hvad genetisk udredning og rådgivning er i forbindelse med arvelig kræft. Hvis du har spørgsmål, vil vi opfordre dig til at skrive dem ned, så du husker dem til samtalen. Kan kræft være arvelig? Kræft er ikke arveligt, men der kan være en arvelig øget risiko for udvikling af kræft. En øget risiko for kræft kan i nogle tilfælde nedarves fra forældre til børn. Hvis kræft opstår i ung alder (ofte før 40-50 år) hos nære slægtninge (forældre, søskende) kan din risiko for selv at få sygdommen være større. Ligeledes hvis der er forskellige kræftformer i samme familie. For at vurdere, om du har øget risiko for kræft, er du henvist til genetisk rådgivning. Hvad indebærer genetisk udredning og rådgivning for kræft? Optegnelse af stamtræ Du modtager et brev med en tid til en telefon- samtale. Ved samtalen udfylder vi en slægtsbog sammen. Familieoplysningerne danner grund- lag for optegnelse af stamtræ (se figur) og for den samlede vurdering af, om der er risiko for sygdom. Du skal regne med, at telefonsamtalen tager ca. 30-45 min. Indhentning af familieoplysninger Ved samtalen vil vi gennemgå, hvilke familie- medlemmer vi gerne, hvis muligt, vil have nærmere oplysninger om. Det drejer sig især om oplysninger på de personer, der har haft kræft - personens navn, fødselsdato, adresse og gerne navn på hospital for indlæggelse. Det er fint, hvis du har oplysningerne klar til samtalen, men ellers vil vi efterfølgende bede dig om at skaffe disse oplysninger, hvis du har mulighed for det. Samtykkeerklæring Vi vil bede om en samtykkeerklæring fra dig bl.a. til indhentning af journaloplysninger. Desuden vil vi gerne bede om en samtykkeerklæring fra de familiemedlemmer, der har haft kræft. Ved telefonsamtalen bliver du informeret om, hvilke familiemedlemmer det drejer sig om. Disse slægtninge kan herefter sende samtykke- erklæringen elektronisk til os. Dette gøres via linket, som står i dit indkaldelsesbrev. Har andre i din familie været til genetisk rådgivning? Hvis du er bekendt med, at andre i din familie har været til genetisk udredning og rådgivning, vil vi gerne vide det. Det kan betyde, at en del af den genetiske udredning måske allerede er lavet, og ikke behøves gentaget. Skal der laves gentest? En gentest kan i nogle situationer bidrage med at fastlægge en diagnose i din familie. Det er ikke altid muligt eller relevant at genteste. Hvis det er relevant, bestemmer du selv, om du vil have lavet gentest. Du kan bruge samtalen til at Odense Universitetshospital Klinisk Genetisk Afdeling Tlf. 65 41 17 25 Mail via e-Boks på www.ouh.dk/odekga Læs mere om afdelingen på www.ouh.dk/kga x 1/3 Materiale nr: 107612 16.02.2017
Download PDF fil