Side 2
Sarkoidose Akut sarkoidose (Löfgrens syndrom) Akut sarkoidose viser sig ved influenzalignende symptomer med åndenød, hævede ankler og ømmerødlige knuder på skinneben. Kronisk sarkoidose Ved kronisk sarkoidose er symptomerne mere langsomt udviklende og afhængig af hvilke organer, der er påvirket. Nogle eksempler på organpåvirkning er beskrevet i det følgende. Lunger Typiske symptomer hvis dine lunger er påvirket er hoste, åndenød og uspecifikke brystsmerter. Hud Udslæt ved sarkoidose kan se meget forskelligt ud, fra ømme, rødlige knuder på skinneben til mere diffust rødligt hævet udslæt. Øjne Ved sarkoidose i øjnene og øjenomgivelserne kan det vise sig på mange forskellige måder. Mange har tørre øjne. Man kan også få sarkoidose i selve øjet. Sidder sarkoidosen fortil i øjet, vil øjeomgivelserne være røde og smertende. Ved sarkoidose bagtil i øjet viser det sig som nedsat syn. Det er meget vigtigt at kontakte afdelingen, hvis du oplever synsproblemer. Ledgener Ledgener ved sarkoidose er ofte smerter i ankler, knæ, håndled og fingre. Der kan også være hævelser af led. Ofte har man også smerter i muskelsenerne. Nervesystemet Hvis nerverne ud i armene og benene bliver påvirket, vil man opleve føleændringer eller nedsat kraft ved bevægelse. Såfremt sarkoidose påvirker selve hjernen, viser det sig som intens hovedpine eller øresusen. Man kan også få påvirkning af nerverne ud til ansigtet. Det er meget vigtigt at kontakte afdelingen, hvis du oplever påvirkning af nervesystemet. Hjerte Påvirkning af hjertet viser sig som forværring i åndenød, hjertebanken eller besvimelse. Det er vigtigt, at du kontakter afdelingen, hvis der kommer nye symptomer, der kan skyldes hjertet. Kalciumstofskiftet Forstyrrelser i kalciumstofskiftet kan vise sig som nyresten eller forhøjet kalk i blodet. Hvis du får forhøjet kalk i blodet, bør du ikke indtage kalk og D-vitamin. Da sol kan forhøje kalkniveauet i blodet, er solbeskyttelse vigtig. Du skal bruge solcreme med høj faktor (solblokker) og tildække huden, for eksempel med kasket og tynd langarmet T-shirt. Hvis man er i behandling for sarkoidose med binyrebarkhormon, vil de fleste kunne tåle kalk og D- vitamintilskud. Træthed Generelt vil mange opleve træthed i relation til deres sarkoidose. Træthed er et symptom, som ikke er synligt for andre, og som andre derfor har svært ved at forstå. Den træthed, som mennesker med sarkoidose kan opleve, adskiller sig fra den træthed som alle ind imellem oplever. Typisk forekommer trætheden hyppigere og opleves vedholdende. Trætheden svinger ofte uforudsigeligt, og den forsvinder ikke ved hvile. 2/4
Side 3
Sarkoidose For nogle opleves træthed som et større problem end smerter. Trætheden kan være tilstede på trods af, at din sygdom er velbehandlet. Bliver jeg rask Omkring halvdelen af mennesker med sarkoidose bliver spontant raske uden behandling og op mod 80% bliver raske indenfor 2-5 år. 20 procent kan udvikle kronisk sarkoidose med funktionsnedsættelse i de organer, som er påvirket. Om kontrol og behandling Når diagnosen er stillet, vil lægen vurdere, hvor udbredt sygdommen er. Er sygdommen udbredt eller kronisk, vil der være behov for behandling, der hæmmer immunsystemet for dermed at hæmme sygdommen. Behandlingen er som regel binyrebarkhormon, som nogle gange kombineres med andre former for immunhæmmende medicin f.eks. methotrexat, azathioprin og i sjældne tilfælde biologisk medicin. Ledgener kan nogle gange afhjælpes med panodil eller ibuprofen. Afhængig af sygdommens sværhedsgrad skal behandlingen fortsætte i flere måneder eller år. Mange med sarkoidose går til regelmæssig kontrol ved læge og sygeplejerske i Reumatologisk Ambulatorium. Fokus for kontrollerne er dit sygdomsforløb og virkningen af medicinen. Du vil også ofte få kontrolleret blodprøver. Infektioner Hvis du er i immunhæmmende behandling, kan du have en øget tendens til at få infektioner. Du bør derfor generelt have en god håndhygiejne. Hvis du får feber eller andre tegn på infektion, skal du kontakte en læge, da du kan have behov for at få antibiotisk behandling. Uden for ambulatoriets åbningstid kan du kontakte din egen læge eller vagtlæge. Opmærksomheden over for infektioner bør dog ikke føre til, at du isolerer dig fra omverdenen. Brug din sunde fornuft og spørg os i tvivlstilfælde. Vi anbefaler årligt vaccination mod influenza. Hverdagen med Sarkoidose Sarkoidose er hos mange mennesker en usynlig sygdom, da andre ikke umiddelbart kan se symptomerne. Det kan både være en fordel og en ulempe. Mange har ikke lyst til at gå rundt og se syge ud, men omvendt kan der også være situationer, hvor det vil være rart, hvis andre kan se, hvordan du har det. Derfor kan det være en hjælp for dig selv at fortælle andre, hvordan du har det. Der er forskel på, hvem der skal vide hvad og hvor meget. Dine nære pårørende, kollegaer og venner kan bedre hjælpe dig, hvis de ved, hvordan du har det. Det er ikke sikkert, at alle skal have lige meget information, det er op til dig. Ofte vil man gerne kunne udføre de ting og aktiviteter man altid har kunnet. Tit vil hovedet mere end kroppen kan holde til. Det vil tage tid at øve sig i at lytte til sin krop, og hvor meget den kan holde til. Det kræver prioritering af din energi at fordele den mellem de ting, der er nødvendige at udføre, og de ting der gør dig glad. Overvej hvilke ting du ikke selv behøver gøre, for eksempel rengøring, madlavning og tøjvask. På den måde kan du have overskud til de ting, som gør dig glad, for eksempel at være sammen med familie og venner eller dyrke motion. 3/4
