Side 4
Sklerodermi Hud Ved sklerodermi kandu opleve, at huden bliver fortykket, og der kan særligt forekomme hævelse og stivhed af fingrene. Der kan også komme blodsprængninger i huden. Bevægeapparatet Nogle patienter oplever smerter i led og muskle. Der opstår sjældent deformiteter i selve leddene. Lunger og hjerte Den øgede bindevævsdannelse kan hos nogle patienter føre til bindevævssygdom i lungerne. Blodtrykket i lungekredsløbet kan også blive for højt. Det kræver særskilt behandling. Der vil igennem sygdomsforløbet løbende blive foretaget lungefunktionsundersøgelse og EKKO, som viser, hvis lungekredsløbet er påvirket. I sjældne tilfælde kan hjertemusklen blive påvirket. Hvis der opstår forandringer i hjertet, bliver du behandlet og fulgt parallelt på hjerte- eller lungeafdelingen. Forhøjet blodtryk Der er øget risiko for, at du udvikler forhøjet blodtryk. Det høje blodtryk kan være medvirkende til at nedsætte nyrefunktionen. Det er derfor vigtigt, at du holder øje med dit blodtryk og får det målt én gang om ugen i den første periode af sygdomsforløbet. Derefter ca. én gang om måneden. Du vil kunne få målt dit blodtryk ved egen læge, men vi vil anbefale, at du anskaffer dig et blodtryksapparat. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at behandle mod forhøjet blodtryk. Mave-tarmkanal De fleste patienter har gener fra mave-tarmkanalen. Her kan du læse om nogle af de symptomer, der kan opstå. Refluks: Skyldes tilbageløb af mavesyre fra mavesæk til spiserør på grund af nedsat funktion af lukkemusklen. Symptomer på refluks er en brændende og sviende fornemmelse ved den nedre del af brystbenet, der stråler op mod halsen. Behandlingen af refluks er primært syrehæmmende medicin. 4/13
Side 5
Sklerodermi Synkebesvær og sammentrækninger i spiserøret: Synkebesværet skyldes nedsat funktion af musklerne, som fører føden igennem spiserøret til mavesækken. Det kan derfor være mere besværligt for føden at passere til mavesækken. Tarmen: Der kan opstå svind af tarmens muskler på grund af bindevævs- aflejringer. Tarmen bliver dårligere til at transportere tarmindholdet videre og der kan opstå forstoppelse. En sjælden gang kan der forekomme problemer med at holde på afføringen. Om kontrol og behandling Hvordan kontrolleres sklerodermi? Du vil regelmæssigt gå til kontrol ved læge og sygeplejerske i reumatologisk ambulatorium. Fokus for kontrollerne er dit sygdomsforløb og virkningen af medicinen. Du vil også få målt dit blodtryk, få kontrolleret blodprøver og der bliver gjort status på lungefunktionsundersøgelse og EKKO. Hvis du oplever forværring eller nye symptomer inden næste kontrol, bør du kontakte ambulatoriet og få vejledning. Hvilke signaler skal du være opmærksom på? Mange sklerodermipatienter kan selv mærke, om sygdommen er aktiv. Det kan vise sig ved tiltagende træthed, sår på en eller flere fingre, og for nogle mærkes huden mere spændt. Desuden vil du kunne opleve tiltagende led- og muskelsmerter. Du bliver lettere forpustet, får tendens til svimmelhed og tiltagende synkebesvær. Der vil også være patienter som oplever skummende urin. Behandling Du får brug for forskellige slags medicin, når du har Sklerodermi. Hvilken medicin du vil blive tilbudt, afhænger blandt andet af dine symptomer. Nedenfor er en række generelle og overordnede informationer om diverse behandlinger. Hvis du får behov for medicin, vil du få mere specifik information om netop det præparat, du skal have. Immunregulerende stoffer Immunregulerende stoffer anvendes til effektiv styring af immunapparatet. Stofferne virker ved at hæmme kroppens mest aktive immunbetændelsesceller. Denne behandling anvendes især ved hud, muskel, led- og lungepåvirkning. Det er ikke altid, der er brug for immunregulerende behandling. Det er de løbende undersøgelser med til at afgøre. 5/13
