Side 4
Vaskulit Åndenød, hoste, opspyt (blodigt) Tænk på • Infektion, opblussen i lunger/luftveje, blodprop i lungerne Handling • Mål din temperatur, kontakt til læge/sygeplejerske for nærmere undersøgelse (straks ved blodigt opspyt). Blod i urin, skummende urin, hævede ben Tænk på • Urinvejsinfektion, påvirkning af nyrefunktionen, hjertepåvirkning Handling • Læge/sygeplejerske kontaktes snarest Lammelser/føleforstyrrelser Tænk på • Nervepåvirkning, hjernepåvirkning, bivirkninger til medicin Handling • Kontakt læge straks Hovedpine (nyopstået), synsforstyrrelser, dobbeltsyn, hørepåvirkning, ansigtssmerter Tænk på • Hjerne, øjne eller bihuler er påvirket Handling • Ved dobbeltsyn og svær hovedpine, kontakt til læge straks. Ellers kontakt til læge/sygeplejerske snarest. Træthed, led/muskelsmerter, hudpåvirkning Tænk på • Sygdomsaktivitet og derudover, at der er talrige andre mulige årsager til den slags symptomer. Hvilken medicin får man ved GPA/MPA/EGPA? Når man har GPA og MPA, vil du få brug for forskellig slags medicin. Hvilken medicin du vil blive tilbudt, afhænger blandt andet af dine symptomer. Nedenfor er en række generelle og overordnede informationer om medicin. Hvis du får behov for medicinen, vil du få mere specifik information om netop det præparat, du skal have. Binyrebarkhormon Ved sygdomsdebut og sygdomsaktivitet anvendes binyrebarkhormon som tabletter (Prednisolon) eller som indsprøjtning. Behandlingen med binyrebarkhormon vil gradvist blive trappet ned individuelt, og for de fleste på et tidspunkt helt ophøre. 4/9
Side 5
Vaskulit Immunregulerende stoffer Ved sygdomsaktivitet, hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet, vil man anvende immunregulerende stoffer. Stofferne virker ved at hæmme kroppens mest aktive immunbetændelsesceller og bliver ofte brugt sammen med binyrebarkhormon. De immunregulerende stoffer omfatter Methotrexat, Mabthera (Rituximab) og Sendoxan (Cyclophosphamid), Imurel (Azathioprin). Anden medicin Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, kan en del patienter med GPA/MPA/ EGPA have behov for: • Medicin mod afkalkning af knogler/knogleskørhed • Mavesyrehæmmende medicin • Forebyggende antibiotika mod luftvejsinfektioner • Smertestillende medicin Hverdagen med sygdom Bevægeapparatet Regelmæssig motion kan reducere smerter og øge dit velbefindende. Cykling, svømning og gåture er gode aktiviteter. Træthed Det er vigtigt, at få en god nattesøvn, men et hvil midt på dagen kan også hjælpe dig til at få mere overskud. Det er også tit gavnligt at planlægge dagligdagen, så du undgår flere krævende gøremål på én gang eller flere dage i træk. Det er en god idé at være fleksibel og ændre planer eller udskyde opgaver, hvis du alligevel ikke har overskud. Infektioner Sygdommen og behandlingen betyder, at du vil have en øget risiko for at få infektioner. Hvis du får feber eller andre tegn på infektion, skal du kontakte en læge, da du kan have behov for at få antibiotisk behandling. Udenfor ambulatoriets åbningstid skal du kontakte din egen læge eller vagtlæge. Det er særlig vigtigt med en god håndhygiejne. Vi anbefaler desuden, at du årligt bliver vaccineret mod influenza og eventuelt mod bakteriel lungebetændelse ved din egen læge. Opmærksomheden overfor infektioner bør dog ikke føre til, at du isolerer dig fra omverdenen af frygt for smitte. Brug din sunde fornuft og spørg os, hvis du er i tvivl. Næseskylning Hos patienter med kronisk skorpedannelse i næsen, vil det for nogle kunne hjælpe med daglig skylning med saltvand i et næsehorn. Dette kan købes på apoteket. Seksualitet Lysten til seksuelt samliv kan veksle i sygdommens forskellige faser. Manglende lyst kan blandt andet skyldes smerter, træthed, tørhed og ændret opfattelse af ens evne til at være attraktiv. Din partners eventuelle bekymring kan også have indflydelse på eventuelt manglende lyst. Det er væsentlig at tale åbent med din partner om eventuelle problemer, så misforståelser ikke opstår. 5/9
