Side 2
Vaskulit Hvorfor får man vaskulit ? Man mener, at vaskulit opstår som følge af en kombination af flere særlige omstændigheder. Infektioner og genetisk disponerede forhold i immunapparatet har sandsynligvis en betydning. Arveligheden er dog beskeden og sandsynligheden for, at ens nærmeste slægtning udvikler sygdommen, er meget lille. Hvordan stilles vaskulit diagnosen? Hos mange tager det uger til måneder at få stillet diagnosen. Årsagen er, at der ofte ikke findes en enkelt undersøgelse, som kan afgøre diagnosen, og at sygdommens symptomer kan minde om infektioner eller andre hyppigere forekommende lidelser, for eksempel kræftsygdomme. I forbindelse med diagnosticering af sygdommen, vil der blive foretaget en lang række undersøgelser, for at finde de brikker i puslespillet, som er nødvendige for at stille diagnosen og træffe belsutning om den mest hensigtsmæssige behandling. Der vil altid blive taget blod- og urinprøver og røntgenundersøgelser. Forskellige scanninger og vævsprøver ofte også nødvendige. Hvordan forløber GPA/MPA/EGPA? GPA, MPA og EGPA forløber forskelligt fra person til person. Nogle får sygdommen i meget mild grad, og når behandlingen er iværksat, mærker de ikke mere til den. Hos andre kan den være mere voldsom, og der kan opstå kroniske følger. Men selv ved voldsomme forløb oplever du en bedring i tilstanden, når den rigtige behandling er iværksat. Hos nogle går sygdommen i løbet af nogle år fuldstændig i ro, så du kan ophøre med medicinsk behandling, men hos de fleste er der tale om en kronisk sygdom, som kræver vedvarende behandling. Nogle oplever perioder, hvor sygdommen bliver aktiv igen. I de tilfælde kan medicinsk behandling bringe sygdommen i ro igen. Sygdomsaktiviteten kan have stor betydning for din dagligdag. I rolige perioder kan du passe almindelige aktiviteter i din hverdag. Aktiv sygdom kan derimod medføre ekstra lægekontrol og eventuel sygemelding. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt med indlæggelse på sygehus. Om kontrol og behandling Patienter med GPA/MPA/EGPA går til regelmæssig kontrol ved læge og sygeplejerske i Reumatologisk ambulatorium. Fokus for kontrollerne er dit sygdomsforløb og virkningen af medicinen. Du får kontrolleret blod- og urinprøver og foretaget eventuelle andre undersøgelser mellem konsultationerne, dels for at vurdere sygdomsaktiviteten, dels for at vurdere om du tåler den anvendte medicin. Hvis du oplever forværring eller nye symptomer inden næste kontrol, bør du kontakte ambulatoriet og få vejledning. Der vil være særlig opmærksomhed på ANCA (det forkerte antistof rettet mod kroppens eget væv, der er karakterisitisk for de hyppigste vaskulitter). En blodprøve vil oftest, men ikke altid, sige noget om sygdomsaktiviteten. Nogle vaskulit patienter får aldrig påvirkning af ANCA, ligesom der er andre, hvor ANCA i hele sygdomsforløbet er forhøjet uafhængig af sygdomsaktiviteten. Symptomer på GPA/MPA/EGPA GPA/MPA/EGPA kan give forskellige symptomer, som alle skyldes immunbetændelse. Det er almindeligt, at patienter med GPA/MPA/EGPA har forskellige sygdomsbilleder. Du vil derfor næppe opleve alle de symptomer, som er beskrevet nedenfor. Nogle få patienter kan desuden opleve andre symptomer end de beskrevne. 2/9
Side 3
Vaskulit De øvrige luftveje Der kan forekomme symptomer fra næsen og bihulerne, som medførernæseflåd og skorpedannelse. Lugtesansen kan i nogle tilfælde forsvinde, men som regel kun midlertidigt. Ører Nogle patienter oplever smerter i ørerne og påvirkning af hørelsen i det akutte forløb. Hørelsen vil for de fleste blive normal igen, men kan for nogle være kronisk nedsat. De nedre luftveje Der kan forekomme symptomer fra lungerne med hoste, slim (eventuelt blandet med blod), åndenød og smerter i brystet. Bevægeapparatet En stor del patenter med GPA/MPA/EGPA vil opleve smerter i led og muskler. Der vil for nogle også være hævelser af led. Nyrer Nyrerne kan være påvirkede. Dette vil normalt ikke medføre mærkbare symptomer. Dog vil nogle patienter opleve blod i urinen og/eller skummende urin og øget væskeophobning i kroppen. Øjne Patienter kan opleve symptomer fra øjnene i form af rødme og smerter. I sjældne tilfælde kan der forekomme synsforstyrrelser. Hud Der kan komme forandringer i huden, som for eksempel viser sig ved små røde eller violette pletter på huden. Nervesystem GPA/MPA/EGPA kan påvirke nervesystemet og give føleforstyrrelser, lammelser samt koncentrations- og hukommelsesbesvær. Træthed Opstår tidligt i sygdomsforløbet hos mange med GPA/MPA/EGPA, og gennem årene er det almindeligt at have vekslende perioder med træthed, også på trods af en i øvrigt optimal medicinsk behandling. Feber Kan forekomme i perioder, og kan skyldes både GPA/MPA/EGPA og infektion. Hvilke signaler skal du være opmærksom på ? Feber og påvirket almentilstand Får du infektion eller opblussen af sygdom, skal du straks kontakte din læge, der vil undersøge infektionen og eventuelt starter antibiotisk behandling. Den immunhæmmende behandling sættes på pause og efter vejledning fra din læge, øges der eventuelt i Prednisolon. 3/9
