Side 4
Sjøgrens Syndrom Hud Mange oplever tør hud. I nogle tilfælde opstår lysudslæt i ansigtet, og i andre tilfælde opstår punktformet udslæt på ankler og fødder med inflammation omkring hudens små blodkar. Det kaldes vaskulit. Lunger Du kanopleve irritation af luftveje, som fører til hoste. I sjældne tilfælde opstår immunbetændelse og bindevævsdannelse i lungevævet. Nyrer Der kan meget sjældent forekomme en betændelsestilstand af nyrerne, der kan føre til skummende eller blodig urin. Hvordan kontrolleres Sjøgren? Diagnosen Sjøgrens Syndrom stilles typisk i Reumatologisk ambulatorium. Hvis undersøgelserne viser et "ukompliceret" billede, vil vi afslutte dig til opfølgning hos din egen læge. Vi anbefaler tæt kontrol hos din egen tandlæge og udfærdiger en erklæring, som du kan medbringe til tandlægen. Tandlægen tager stilling til behovet for kontrol. Nogle patienter bliver også fulgt ved egen øjenlæge. Hvis undersøgelserne viser et "kompliceret" billede, tilbyder vi opfølgning i Reumatologisk ambulatorium. I disse tilfælde samarbejder vi ved behov med andre speciallæger på sygehuset. Her anbefaler vi også tæt kontrol hos tandlæge og eventuelt øjenlæge. Hvilke signaler skal du være opmærksom på? Har du vedvarende hævelse af lymfeknude, for eksempel i en spytkirtel eller på halsen, bør du kontakte egen læge. Opstår der langvarig (over flere uger) sygdom med feber, udslæt eller lungesygdom, bør du kontakte egen læge, der skal undersøge, om din sygdom forværres. Hvilken medicin får man ved Sjøgrens Syndrom? Når man har Sjøgrens Syndrom er behandlingen primært symptomlindrende med kunstig tårevæske og spyt. Du må prøve dig frem til netop de præparater, der gør bedst gavn for dig. Nogle patienter med aktiv immunbetændelse, som led i Sjøgrens Syndrom, får behov for mild immunhæmmende medicin (hydroxyklorokin). Andre har brug for stærkere medicin i form af binyrebarkhormon og immunhæmmende (azathioprin). 4/10
Side 5
Sjøgrens Syndrom Smertestillende Ved Sjøgrens syndrom kan smerter i muskler og led gøre, at du får behov for medicin. I de fleste tilfælde vil man vælge de mildere typer smertestillende så som Paracetamol (for eksempelPanodil). I visse tilfælde kan der dog være behov for stærkere smertestillende midler eller gigtmedicin som Tramadol eller NSAID- præparater (for eksempel Ibuprofen). Hvis du får behov for medicin, vil du få mere specifik information om netop det præparat, du skal have. Hverdagen med Sjøgrens Syndrom Sjøgrens syndrom er hos mange mennesker en "usynlig" sygdom, da andre ikke umiddelbart kan se symptomerne. Det kan både være en fordel og en ulempe. Mange har ikke lyst til at gå rundt og se syge ud, men omvendt kan der også være situationer, hvor det vil være rart, hvis andre kan se, hvordan du har det. Derfor kan det være en hjælp for dig selv at fortælle andre, hvordan du har det. Dine nære pårørende, kollegaer og venner kan bedre hjælpe dig, hvis de ved, hvordan du har det. Det er ikke sikkert, at alle skal have lige meget information, det er op til dig. Ofte vil du gerne kunne udføre de ting og aktiviteter, du altid har kunnet. Tit vil hovedet mere end kroppen kan holde til. Det tager tid at øve sig i at lytte til din krop, og hvor meget den kan holde til. Du skal lære at prioritere din tid mellem nødvendige opgaver og ting, der gør dig glad. Overvej om du kan få hjælp til for eksempel rengøring, madlavning og tøjvask, så du kan have overskud til de ting, som gør dig glad, for eksempel at være sammen med familie og venner eller dyrke motion. Reaktioner Der kan være stor forskel på, hvordan man reagerer på at få en kronisk sygdom. For nogle kan det være en lettelse endelig at få svar på, hvad de symptomer man har mærket, kan skyldes. For andre kan det være et stort chok og give anledning til mange tanker og bekymringer for fremtiden. Med tiden kan ens første reaktion også ændre sig, ligesom ens livssituation også ændre sig med årene. Uanset hvordan du reagerer, er du altid velkommen til en samtale med ambulatoriets sygeplejersker. Der er også mulighed for at få en henvisning til en psykolog, hvis samtalerne ikke er nok. 5/10
