Side 4
Lupus/SLE Vi anbefaler desuden, at du årligt bliver vaccineret mod influenza ved din egen læge.Opmærksomheden overfor infektioner bør dog ikke føre til, at du isolerer dig fra omverdenen af frygt for smitte. Brug din sunde fornuft og spørg os, hvis du er i tvivl. Seksualitet Lysten til seksuelt samliv kan veksle i sygdommens forskellige faser. Det kan bl.a. skyldes smerter, træthed, tørhed og ændret opfattelse af ens evne til at være attraktiv, samt en evt. bekymring hos din partner. Det er væsentlig at tale åbent med din partner om eventuelle problemer, så misforståelser ikke opstår. Vi vil gerne drøfte disse aspekter med dig, og hvis det er nødvendigt, kan lægen henvise til en sexolog. Rygning Risikoen for hjerte-kar-sygdomme er forøget, når man har SLE. Rygning er én af de kendte risikofaktorer for hjerte-kar- sygdom, det er derfor vigtigt, at du stopper med at ryge. Vi kan hjælpe dig med råd og vejledning. Når du er indlagt, har du mulighed for at få nikotinplastre. Kost Vi anbefaler, at du lever efter de almindelige danske kostråd. Det vil sige, at du bør spise magert, varieret og ikke for meget. Du bør desuden være opmærksom på at få tilstrækkelig med kalk i din kost Fødevarer som mælkeprodukter, fede fisk og grove grønsager indeholder kalk. Job/socialt Langt de fleste kan bevare deres dagligdag. I perioder kan aktivitet i sygdommen dog gøre, at du må være sygemeldt fra din skole og job. For nogle kan det blive nødvendigt med pensionering. Kvinder og Lupus/SLE Menstruationsforstyrrelser Kvinder med aktiv lupus oplever jævnligt, at menstruationen udebliver i kortere eller længere perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage. Graviditet Når sygdommen er i ro, kan kvinder med lupus blive gravide ligesom andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke både mor og barn. Hvis man bliver gravid, når sygdommen er i ro, vil sygdom og graviditet ofte forløbe planmæssigt. Der er dog en vis risiko for sygdomsaktivitet, især lige før og efter fødslen. Kvinder med lupus har en større risiko for spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan man ikke forebygge tendensen til spontane aborter. Kvinder med lupus får i gennemsnit det samme antal børn som andre kvinder, og der er ikke nogen større tendens til mis- dannelser. Planlægger du at få børn, skal du drøfte dette med lægerne i ambulatoriet, inden du forsøger at blive gravid. Årsagen er, at din medicin skal justeres allerede inden du bliver gravid. Under graviditeten kontrolleres sygdommen tæt i et samarbejde mellem dig, lægerne i ambulatoriet og fødselslægerne. Prævention Der er mistanke om, at lupus påvirkes af kvindelige kønshormoner, og man undgår derfor p-piller og hormonbehandling med højt indhold af østrogen. Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes ikke at påvirke sygdommen. Andre svangerskabsforebyggende midler som 'minipiller' og spiral bør overvejes, eventuelt i samråd med en gynækolog. Mænd, børn og Lupus/SLE Mænd med SLE SLE ses relativt sjældent hos mænd. Symptomer og forløb er det samme som hos kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos raske mænd. Planlægger du at få børn, skal du drøfte dette med lægerne i ambulatoriet. Årsagen er, at din medicin skal just 4/8
Side 5
Lupus/SLE partner forsøger at opnå graviditet. Lupus hos den nyfødte Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige immunstoffer fra en mor med lupus til barnet. Det kan give et forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomer forsvinder dog altid af sig selv efter nogle måneder.Hos ganskefå nyfødte kan immunstofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle barnet med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal. Børn med SLE I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i børnealderen, hyppigere hos piger end hos drenge. Symptomerne kan være de samme som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne er mere fremtrædende. Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan desuden blive behov for immunregulerende medicin i perioder for effektivt at kontrollere sygdommen. Hjemme og på hospital Hverdagen med LUPUS For de fleste er det en stor hjælp tidligt at være åben og fortælle om sygdommen og oplevelser med den til den nærmeste familie, gode venner og kollegaer. Det kan være en hjælp for dig, at både voksne og børn omkring dig ved, at du nogle dage kan være mindre oplagt end andre, og derfor kan have behov for, at der tages særlige hensyn. I perioder, hvor sygdommen er i ro, kommer de fleste patienter til jævnlige konsultationer i ambulatoriet. For at vi kan tilbyde den bedste behandling og vejledning er det vigtigt, at du er opmærksom på, hvordan du har det i hverdagen og det kan, som tidligere nævnt, være en god idé at skrive ned hjemmefra, hvad du har brug for at drøfte med lægen og sygeplejersken. I perioder, hvor der er aktivitet i sygdommen, kan det være nødvendigt, at du bliver indlagt på vores sengeafsnit. Det kan være du skal have en behandling, som kræver, at vi kan observere dig løbende. Det kan også være, fordi du skal have lavet nogle undersøgelser. For nogle patienter kan det være en udfordring at være indlagt, fordi man er adskilt fra sin familie og vante omgivelser. Du er meget velkommen til at kontakte personalet på sengeafsnittet, hvis der er noget, vi kan hjælpe med, da vi er åbne for at finde individuelle løsninger. Reaktioner Det vil altid være individuelt, hvordan det føles at få stillet diagnosen lupus, men det er almindeligt at have blandede følelser. Nogle oplever frustration og chok, mens andre føler lettelse over at få stillet en diagnose efter at have levet i uvished. Samtidig kan det være svært for dine omgivelser at forstå, at du er syg, for det kan ikke altid ses. For at give dine pårørende mulighed for at forstå din situation bedre, er du velkommen til at tage dem med til samtaler hos os. Det kan også hjælpe dig at møde andre patienter med lupus, for eksempel gennem patientforeninger. Gigtforeningen: www.gigtforeningen.dk Netværk for lupuspatienter:www.sle.dk 5/8
