Side 2
Lupus/SLE være rødt, skællende og indimellem kløende. I perioder med sygdomsaktivitet, kan der være midlertidigt hårtab. Nogle oplever sår i mund- og næseslimhinden. Nogle gange giver disse sår ingen gener og opdages helt tilfældigt, andre gange ses de som led i sygdomsaktivitet. Bevægeapparat Smerter i fingerled, håndled og knæ forekommer hyppigt. Af og til ses hævelse af led og seneskeder. Der opstår kun sjældent deformitet af leddene. Kolde hvide fingre (Raynauds fænomen) skyldes sammentrækninger i fingrenes blodkar. Der ses typisk først blege hvide fingre som, når de tør op, bliver blå for til slut at blive røde og dunkende varme. Feber Kan forekomme i perioder, og kan skyldes både SLE og infektion. Infektion Forekommer hyppigere ved SLE patienter og kan for eksempel være lungebetændelse, blærebetændelse eller helvedesild. Hjertesæk og lungehinde Der kan opstå immunbetændelse (det vil sige betændelse uden bakterier) i hinderne omkring lunger og hjerte. Det kan medføre smerter, åndenød og brystsmerter. Anti-fosfolipid syndrom (APS) APS viser sig ved årebetændelse, blodprop eller spontan abort, og skyldes særlige immunstoffer i blodet. Nyrer Hos nogle SLE patienter giver immunbetændelse i nyrerne tab af æggehvidestof i urinen og væskeophobning i kroppen. Du vil måske kunne mærke dette som vand i benene. På længere sigt kan immunbetændelse i nyrerne føre til, at nyrernes evne til at rense blodet nedsættes. Hjerne Hovedpine og koncentrationsbesvær opleves jævnligt af patienter med SLE. Ganske få SLE patienter får kramper (epilepsi) eller psykisk sygdom. Om kontrol og behandling Hvordan kontrolleres SLE? De fleste med SLE går til regelmæssig kontrol ved læge og sygeplejerske i Reumatologisk Ambulatorium. Fokus for kontrollerne er dit sygdomsforløb og virkningen af medicinen. Du vil også ofte få målt dit blodtryk og få kontrolleret blodprøver. Hvis du oplever forværring eller nye symptomer inden næste kontrol, bør du kontakte ambulatoriet og få vejledning. Hvilke signaler skal du være opmærksom på? Mange SLE patienter kan selv mærke, om sygdommen er aktiv. Det kan vise sig ved tiltagende træthed, forværrede ledsmerter, forværret udslæt i huden, feber, væske i kroppen og skummende urin. I nogle tilfælde mærker du imidlertid ingen symptomer, selvom blod- og urinprøver påviser aktivitet. Hvilken medicin får man ved SLE? Når man har SLE, kan du få brug for forskellige slags medicin. Hvilken medicin du vil blive tilbudt, afhænger blandt andet af dine symptomer. Nedenfor er en række generelle og overordnede informationer om diverse medicin. Hvis du får behov for medicin, vil du få mere specifik information om netop det præparat, du skal have. Om medicin Smertestillende Ved SLE kan smerter i led eller lungehinder gøre, at du får behov for medicin. I de fleste tilfælde vil man vælge de mildere typer smertestillende, såsom Paracetamol (for eksempel Panodil). I visse tilfælde kan der dog være behov for stærkere smertestillende midler eller gigtmedicin: Tramadol eller NSAID-præparater (for eksempel Ibuprofen). 2/8
Side 3
Lupus/SLE Malariamidler Aktiv SLE med ledsmerter og hudsygdom kan ofte behandles med malariamidler. Desuden forbygger præparaterne tilbagekomst af sygdomsaktivitet over længere perioder. Hydroxyklorokin og ercoquin er typiske præparater. Binyrebarkhormon SLE i huden kan ofte behandles lokalt med binyrebarkhormoncremer og -salver. Ved sygdomsaktivitet kan det være nødvendigt at anvende binyrebarkhormon som indsprøjtning eller som tabletter (or eksempel Prednisolon og Hydrokortison). Immunregulerende stoffer Ved sygdomsaktivitet, hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet, vil man ofte i kortere eller længere perioder anvende immunregulerende stoffer. Stofferne virker ved at hæmme kroppens mest aktive immunbetændelsesceller og bliver ofte brugt sammen med binyrebarkhormon. De immunregulerende stoffer omfatter blandt andet azathioprin, methotrexat,mycophenolat og cyclophosphamid. Anden medicin Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, kan en del lupuspatienter have behov for: • Medicin mod forhøjet blodtryk • Medicin mod kolde hvide fingre • Midler mod afkalkning af knogler/ kogleskørhed • Antibiotika mod infektioner • Medicin mod epilepsi • Blodfortyndende medicin Hvad kan du selv gøre? Hud, hår og slimhinder Solbeskyttelse er vigtig, både med solcreme med høj faktor (solblokker), og også let tildækning med for eksempel kasket eller tynd langarmet T-shirt. Undgå at opholde dig i direkte sol midt på dagen, hvor solens stråler er kraftigst. Bevægeapparatet Din dagligdag kan måske lettes med montering af hjælpemidler (or eksempel greb og håndtag) i dit hus eller på din arbejdsplads, så du skåner dine led. Regelmæssig motion kan reducere smerter og øge dit velbefindende. Svømning og gåture er gode aktiviteter. Kolde hvide fingre Sørg for at undgå situationer, hvor symptomer opstår. Du kan for eksempel anvende handsker, når du tager frostvarer op af fryseren, og du kan skrælle kartofler i lunt vand. Træthed Det er vigtigt at få en god nattesøvn, men et hvil midt på dagen kan også hjælpe dig til at få mere overskud. Det er også tit gavnligt at planlægge dagligdagen, så du undgår flere krævende gøremål på én gang eller flere dage i træk. Det er en god idé at være fleksibel og ændre planer eller udskyde opgaver, hvis du alligevel ikke har overskud. Hukommelses- og koncentrationsbesvær Ved at benytte huskesedler og organisere dagligdagen, kan de fleste undgå problemer. I forbindelse med samtaler og kontrol på sygehuset, kan det være en god idé at skrive eventuelle spørgsmål ned hjemmefra. Infektioner Sygdommen og behandlingen betyder, at du vil have en øget tendens til at få infektioner. Du bør derfor generelt have en god håndhygiejne. Hvis du har direkte kontakt med personer, der har smitsomme infektioner for eksempel forkølelse), skal du være opmærksom på at holde en god hygiejne. Det har især betydning, at du vasker hænder hyppigt. Hvis du får feber eller andre tegn på infektion, skal du kontakte en læge, da du kan have behov for at få antibiotisk behandling. Udenfor ambulatoriets åbningstid, skal du kontakte din egen læge eller vagtlægen. 3/8
