Side 2
Myositis Disse er nok forskellige fra patient til patient, men infektioner og genetisk disponerede forhold i immunapparatet har sandsynligvis en betydning, uden at sygdommen dog er direkte arvelig. Undergrupper inden for myosit-sygdommene Der findes flere undergrupper inden for myositis sygdomme, de hyppigste er: • Polymyositis • Dermatomyositis • Inklusionslegeme-myositis • Antisyntetasesyndrom (myositis med lungepåvirkning) Der findes andre og endnu sjældnere undertyper, som ikke er nævnt her. Hvordan stilles diagnosen myositis? Hos mange tager det uger til måneder at få stillet diagnosen. Årsagen er, at der ikke findes en enkelt undersøgelse, som kan afgøre diagnosen, og at sygdommens symptomer kan minde om infektioner og andre hyppigere forekomne lidelser som for eksempel kræftsygdomme. Det er derfor det samlede billede af den enkeltes sygehistorie, sygdomstegnene i kroppen og diverse undersøgelser, der fører til diagnosen. Der vil altid blive taget blodprøver, røntgenundersøgelser, forskellige skanninger, EMG (muskel-elektrisk undersøgelse) samt muskelbiopsi. Hvordan forløber myositis? Myositis forløber ofte forskelligt fra person til person. Nogle får sygdommen i meget mild grad og når behandlingen er iværksat, mærker de ikke mere til den. Hos andre kan den være mere voldsom, og der kan opstå kroniske følger, men ved selv de mest voldsomme forløb opnår du bedring i tilstanden, når den rigtige behandling er sat i gang. Ved sygdomsaktivitet kan medicinsk behandling ofte bringe sygdommen i ro igen. Sygdomsaktivitet kan have stor betydning for din dagligdag. I rolige perioder kan du oftest passe almindelige aktiviteter i din hverdag som vanligt. Aktiv sygdom kan derimod medføre ekstra lægekontrol og evt. sygemelding. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt med indlæggelse på sygehus. For patienter med inklusionslegeme-myositis gælder det, at sygdommen uanset mulig behandling forværres langsomt over tid, men forløbet er også her individuelt. 2/10
Side 3
Myositis Symptomer på myositis Myositis kan give forskellige symptomer, som alle skyldes immunbetændelsen i kroppens væv. Det er almindeligt, at patienter med myositis har meget forskellige sygdoms-billeder (afhængig af undertype). Du vil derfor næppe opleve alle de symptomer, som er beskrevet nedenfor. Nogle få patienter kan desuden opleve andre symptomer end de beskrevne. Træthed Opstår tidligt i sygdomsforløbet hos mange med myositis, og gennem årene er det almindeligt at have vekslende perioder med træthed, dette på trods af en i øvrigt optimal behandling. Træthed kan i visse tilfælde være udmarvende og ikke muligt at sove sig fra. Feber Kan forekomme i perioder, og kan skyldes både myositis og infektion. Muskler Sygdommen sidder først og fremmest i musklerne og viser sig ved muskelsvaghed og muskelsmerter i varierende grad. Hud Patienter med dermatomyosit har hududslæt, som ofte forværres af sollys. Typisk findes udslættet i ansigtet, på halsen (i halsudskæringen) og hænderne. Det kan være rødt, skællende og indimellem kløende. I nogle tilfælde følges man parallelt på hudafdelingen. Nogle har det, man kalder Raynauds fænomen, som skyldes sammentrækninger i fingrenes blodkar. Fingre og tæer bliver hvide og følelsesløse ved kuldepåvirkning. Ved opvarmning bliver de lilla/røde og kan hos nogle gøre ondt. Lunger Der kan forekomme symptomer fra lungerne med hoste, åndenød og smerter ved vejrtrækning, som kan medføre nedsat lungefunktion. Ved lungepåvirkning vil man blive fulgt parallelt på lungeafdelingen. Hjerte Der kan ligeledes forekomme symptomer fra hjertet med hjertebanken og åndenød og sjældnere brystsmerter, hvilket kræver udredning på hjerteafdelingen. Kun de færreste får svær hjertepåvirkning. 3/10
