Sklerodermi Til patienter og pårørende Vælg farve Om sygdommen og symptomer Denne pjece er udarbejdet af: sygeplejerske Dorte Gravesen, Heidi Nohr og overlæge John Bonde Knudsen på Reumatologisk Afdeling C, for at informere dig om forskellige emner i relation til din sygdom og samarbejdet med os. Hvad er Systemisk Sklerodermi? Den korrekte betegnelse for sygdommen er systemisk sklerodermi, idet lidelsen også findes i en lokaliseret udgave, som kun påvirker huden. I daglig tale og i resten af denne pjece, bruger vi imidlertid navnet sklerodermi selvom vi mener systemisk sklerodermi. Sklerodermi betyder direkte oversat hård hud. Man vil som regel opleve stivhed og hævelse af huden, oftest på fingrene, undertiden andre steder på kroppen og i ansigtet. Dertil er der tendens til hvide eller blå fingre. Man kan dog, særligt i den tidlige fase af sygdommen, få diagnosen uden at have de nævnte symptomer. Der er imidlertid også risiko for anden organpåvirkning f.eks. af spiserør, lunger, lungekredsløb, nyrer, led og muskler. Symptomer, som vi i forbindelse med kontroller i ambulatoriet, løbende vil holde øje med. Der er tale om en kronisk sygdom; men med mulighed for at sygdommen kan gå helt i ro, eller stabilisere sig på et lavaktivt niveau. Betegnelser du kan støde på i forbindelse med din sygdom: Lokaliseret Sklerodermi: En hudsygdom, som ikke giver andre organpåvirkninger. Systemisk sklerodermi: Din sygdom og emnet for denne pjece. Limiteret systemisk sklerodermi og generaliseret systemisk sklerodermi: Betegnelser man kan støde på, som dækker over forskellige præsentationsformer og hyppigheder af påvirkning af indre organer. Forhold der kan have betydning for valg af behandling og kontrol af sygdommen. Odense Universitetshospital Reumatologisk Ambulatorium Kløvervænget 7B, Indgang 98 st. Tlf. 65 41 44 45 Mail via e-Boks på www.ouh.dk/odec Læs om afdelingen på www.ouh.dk/reuma 1/12 Materiale nr: 139213 08.01.2019
Download PDF fil