Side 1

Klinik for Arvelige Hjertesygdomme Til patienter og pårørende Vælg farve Arvelig hjertesygdom - sådan undersøger vi dig Arvelig hjertesygdom i min familie Nogle hjertesygdomme er arvelige, og skyldes ændringer i arveanlæggene (mutationer). Arvegangen kan være stærkere eller svagere. En dominant arvegang betyder, at risikoen for at videregive mutationen til hvert af sine børn er 50 %. Det er sådan de hyppigste arvelige hjertesygdomme nedarves i familier. En vigende arvegang betyder at barnet skal have den samme mutation fra hver af sine forældre for at udvikle sygdom. Begge forældre er i så fald raske, og deres samlede risiko for at videregive mutationen er 25 % for hvert barn. Bliver alle i familien syge? De senere års forskning viser, at hjertesyg- domme med dominant arvegang ofte viser sig på forskellig vis selv inden for den samme familie. Typisk er der familiemedlemmer med hjerte- sygdom i hver generation med denne arvegang. En stor del af de familiemedlemmer og slægtninge, som bærer mutationen, er dog ofte raske eller har kun milde tegn på sygdom. Vi anbefaler som regel, at alle der bærer mutationen, kommer til kontrol på sygehuset med jævne mellemrum, da de kan have en risiko for at udvikle sygdom på et senere tidspunkt i tilværelsen. Undersøgelse og rådgivning I Klinik for Arvelige Hjertesygdomme kan nære slægtninge til en patient med en arvelig hjertesygdom blive undersøgt for, om de har samme sygdom. Vi anbefaler generelt slægtninge at lade sig undersøge, da der er gode muligheder for at forebygge komplikationer til sygdommene og at behandle eventuelle symptomer. Vi har desuden erfaring for, at patientens familiemedlemmer ofte oplever det som værdifuldt, at få information om sygdommen og blive rådgivet af specialister. Undersøgelse og rådgivning Rent praktisk giver vi patienten et slægtsskema med hjem, hvor nære familiemedlemmer kan tilkendegive, om de ønsker at blive undersøgt. Herefter returneres slægtsskemaet til os i en frankeret svarkuvert udleveret af sygehuset. De familiemedlemmer, som ønsker at blive undersøgt, bliver herefter indkaldt til undersøgelser og samtale i Klinik for Arvelige Hjertesygdomme. Nogle gange beder vi om samtykke til at indhente oplysninger om tidligere indlæggelser og undersøgelsesresultater. Nærmeste pårørende til afdøde slægtninge kan også blive bedt om et lignende samtykke. Odense Universitetshospital Hjertemedicinsk Afdeling B, Indgang 44-46 Kløvervænget 47 . 5000 Odense C Tlf. 65 41 49 61 (Hverdage 8 - 15) Mail via e-Boks på www.ouh.dk/odebamb Læs mere om afdelingen på www.ouh.dk/afdb x 1/3 Materiale nr: 112972 05.04.2024