Om sygdommen og symptomer Denne bog er udarbejdet af sygeplejerske Malene Kildemand, overlæge Anne Voss og udviklingssygeplejerske Nanette Jensen på Reumatologisk Afdeling C for at informere dig om forskellige emner i relation til din sygdom og samarbejdet med os. der har SLE i Danmark. 9 ud af 10 af patienterne er kvinder, og mange får sygdommen i 30 års alderen. Hvorfor får man SLE? Man mener, at SLE opstår som følge af en kombination af flere særlige omstændigheder. Disse er nok forskellige fra patient til patient, men kønshormoner, infektioner, sollys og forhold i immunapparatet har betydning. Hvad er SLE? SLE står for ’Systemisk Lupus Erythematosus’, men omtales også som Lupus. I daglig tale og i denne folder, bruges begge betegnelser. Lupus betyder ulv. Når ordet indgår i diagnosen SLE hentyder det til, at sygdommen kan have et uforudsigeligt og til tider aggressivt forløb. SLE er en sjælden sygdom, som har udgangspunkt i kroppens immunapparat. Hos raske arbejder immuncellerne med ’overvågning’ af kroppen og bekæmpelse af ’fremmede’ som f.eks. indtrængende bakterier. Ved SLE tager immunapparatet imidlertid ’fejl’ og arbejder mod dele af kroppens egne celler. Dette medfører ’betændelse’ og sygdom i de ramte organer. Hvordan stilles diagnosen SLE? Hos mange tager det uger til måneder at få stillet diagnosen SLE. Årsagen er, at der ikke findes en enkelt undersøgelse, som kan afgøre diagnosen. Det er derfor det samlede billede af den enkeltes sygehistorie, sygdomstegnene i kroppen og blodprøver, der fører til diagnosen. Hvordan forløber SLE? SLE forløber ofte forskelligt hos forskellige mennesker. Nogle oplever kun en kortere periode med aktivitet, nogle har vedvarende aktiv sygdom, mens andre har perioder som veksler mellem ro og aktivitet. Ved aktivitet i sygdommen kan medicinsk behandling ofte bringe sygdommen i ro igen. I rolige perioder kan en del Hvem får SLE? Sygdommen er sjælden, der er således kun omkring 1500 personer, 1
Download PDF fil