Side 1

“Vi fik hjælp til at genfinde hverdagsglæden, da det hele var kaos” Casefortælling baseret på et hjemmeforløb hos FamilieFOKUS, IKH Som børnefamilie kan det være en udfordring at få hverdagen til at gå op med arbejde, skole, fritidsaktiviteter og familietid. Udfordringen bliver bestemt ikke mindre, når man har et barn med en livstruende og livsbegrænsende sygdom. FamilieFOKUS kan hjælpe jer med at håndtere hverdagen - både praktisk og følelsesmæssigt - så der bliver plads til hele familien. Familiens udfordring For tre år siden fik 5-årige Arthur konstateret Ataxia telangiektasia (AT), som er en fremadskridende, autosomal recessiv arvelig sygdom, der rammer bl.a. nervesystemet og immunsystemet. Den er kendetegnet af manglende muskelkoordination, der fører til alvorlig funktionshæmning, udvidede blodkar i huden, og luftvejsinfektioner. Den forventede levetid er forkortet. Det betød, at familiens hverdag pludseligt blev vendt på hovedet fra den ene dag til den anden. Hvor de før var vant til en hverdag i fuld fart, skulle de nu dedikere en stor del af deres vågne timer til at hjælpe Arthur med de mest basale gøremål og indrette deres hverdag på helt nye præmisser. Sygdommen kræver nemlig en hverdag i totalt faste rammer. Det var vigtigt for forældrene, at de hverken skulle gå på kompromis med deres arbejde eller familien efter Arthurs sygdom. De ville gerne kunne klare det hele selv og undgå at bede andre om hjælp. Men det blev hurtigt svært at få det hele til at hænge sammen uden at ende med dårlig samvittighed overfor de mindre søskende. Sådan fik familien hjælp i FamilieFOKUS I et hjemmeforløb hos FamilieFOKUS fik familien kontakt med en psykolog og en socialpædagog, der kunne hjælpe dem med at skabe struktur i den hektiske hverdag. De fik hjælp til at synliggøre, hvad der var vigtigst at prioritere i dagligdagen, og hvad de godt kunne overlade til andre. Samtidig fik de hjælp til at søge aflastende tilbud i kommunen og skolen, der kunne lette deres hverdag betydeligt. Samtalerne foregik i vante rammer over spisebordet, så familien ikke skulle bruge ekstra tid på transport til og fra psykolog. Det gjorde det muligt for familien at deltage på trods af det manglende overskud. Udtalt af familie, som har deltaget i forløb “FamilieFOKUS blev en lejlighed til at tage livet op til refleksion og fokusere på de muligheder, som vi har lige nu - i stedet for at sammenligne med det liv, som vi havde før. Det var ligesom, der blev holdt et spejl op foran os, så vi selv kunne se mulighederne” “Forløbet har givet os meget mere end vi havde regnet med - vi synes, at vi er nået langt og har fået meget bedre indsigt på kort sigt” siger familien. Her er familien i dag Efter hjemmeforløbet er familien begyndt at lægge faste ugeplaner over aktiviteter, rollefordelinger og logistik. Et simpelt værktøj, som de lærte i forløbet. De er blevet udfordret til at træde ud af hamsterhjulet og turde give opgaver videre, så de selv kan få mere overskud i hverdagen. Det betyder, at forældrene i dag kan tage på arbejde med god samvittighed og har tid til at tage sig af de mindre søskende. Der er stadig lang vej fra den hverdag, som de havde før, men de har fået hverdagsglæden tilbage midt i alt kaos. Og der er blevet tid til hele familien, hvor det hele før drejede sig om Arthurs sygdom. IKH FAMILIEFOKUS