“Sygdom er noget vi taler om - også med lillesøster” Casefortælling baseret på et familiekursus hos FamilieFOKUS, IKH Sygdom er ikke altid det nemmeste at tale om og især ikke, når det handler om alvorligt syge eller svært handicappede børn. For hvordan forklarer man lillesøster på 5 år, at storebror måske snart skal dø? FamilieFOKUS kan hjælpe jer med at åbne op for de svære samtaler, så det bliver muligt at håndtere sorg og krisereaktion - hos barn, forældre og søskende. Familiens udfordring Elliot på 12 år fik som 7-årig konstateret Metakromatisk leukodystrofi (MLD) en sjælden og uhelbredelig sygdom, der påvirker både motoriske og kognitive færdigheder. Børn, der rammes af MLD mister gradvist flere og flere færdigheder og bliver ofte ramt af både epileptiske anfald og tiltagende demens. Det skabte naturligvis store bekymringer hos forældrene, der pludseligt skulle forholde sig til, at Elliot gradvist ville blive mere og mere syg -og vil have en meget forkortet levetid. Samtidig med deres egne bekymringer, var lillesøster Isabella på dengang 5 år voldsomt påvirket af sin storebrors sygdom. Forældrene havde svært ved at vurdere, hvor meget de kunne fortælle hende om sygdommen, og hvordan de bedst rustede hende til at håndtere de svære spørgsmål fra omverdenen. De brugte ofte farmor som en støtte, da hun havde et tæt forhold til lillesøster Isabella. Men med tiden fik farmor også svært ved at forholde sig til den ulykkelige situation. Derfor havde familien brug for hjælp til at bearbejde sorgen - på tværs af generationer. Sådan fik familien hjælp i FamilieFOKUS I et kursus hos FamilieFOKUS deltog familien i oplæg om sorgbearbejdelse og fik konkrete redskaber til at sætte ord på Elliots sygdom. De fik mulighed for at møde andre familier, som også levede med alvorligt syge børn, og dele deres erfaringer. Samtidig fik de mulighed for drøfte deres udfordringer med en socialpædagog, der også tænkte farmor ind i familien. Lillesøster Isabella kom med i en samtalegruppe med andre jævnaldrende, hvor de sammen med en psykolog kunne tale om, hvordan det er at være søskende til et barn med en livstruende sygdom. Her fik hun hjælp til at forholde sig til Elliots sygdom og til at tage de svære samtaler med forældrene. Kurset blev en mulighed for at tage de snakke, der længe havde fyldt i hele familien. Samtalerne foregik i vante rammer over spisebordet, så familien ikke skulle bruge ekstra tid på transport til og fra psykolog. Det gjorde det muligt for familien at deltage på trods af det manglende overskud. Udtalt af familie, som har deltaget i forløb “Det var fantastisk, at der var tilrettelagt fire dage til os, hvor vi kunne give fuldstændig slip på ansvar og planlægning. Alt handler normalt om vores syge dreng - derfor var det rart, at dette projekt handlede om alt det, der er omkring ham, som også fylder meget” siger familien. Her er familien i dag Familiekurset har gjort, at lillesøster Isabella i dag har fået sin egen plads i familien, hvor det hele ikke længere skal handle om Elliots sygdom. Forældrene har fået øjnene op for, at hun også har behov for at tale om den svære situation, og de har udviklet et fælles sprog for at kunne tale om sygdommen. Men de er også blevet bedre til at være sammen som familie, uden at skulle tænke på sygdom. IKH FAMILIEFOKUS
Download PDF fil