Side 1

“Vi fik hjælp til at genfinde hverdagsglæden, da det hele var kaos” Casefortælling baseret på et familieophold hos FamilieFOKUS, IKH Det at have et barn med en alvorlig livstruende sygdom er nok det værste, der kan ramme en som forælder. Man vil gøre alt, hvad man kan, for at barnet skal klare det bedst muligt, men når det hele foregår på barnets præmisser, er det også let at glemme sig selv. FamilieFOKUS kan hjælpe jer med at få mindre stress og mere overskud i hverdagen, så der bliver tid til at tænke på sig selv. Familiens udfordring Astrid er 2 år og har en alvorlig form for epilepsi, der gør, at hun kan få anfald, der kommer pludseligt, voldsomt og uden forvarsel. Hun har ofte anfald næsten dagligt og nogle gange flere gange på samme dag. Forældrene har flere gange oplevet hende have så alvorlige anfald, at hun efterfølgende har været i livsfare og er blevet lagt i respirator. Lige siden fødslen har frygten og uvisheden omkring Astrids fremtid fyldt det hele hos forældrene - og især hos mor Birgitte, der i længere perioder var den eneste, som rigtigt kunne nå ind til Astrid. Mor Birgitte ville helst være sammen med Astrid hele tiden og havde svært ved at fokusere på andet. Det betød, at Birgitte endte med alvorligt stress og nærmede sig en depression. Far var nødt til at arbejde fuldtid for at få økonomien til at hænge sammen og blev frustreret over, at han ikke kunne hjælpe Astrid og sin kone gennem den svære situation. Forældrene havde brug for et pusterum, hvor de kunne genfinde dem selv som par, som familie og som enkeltpersoner. Sådan fik familien hjælp i FamilieFOKUS Det 4-dages aflastende familieophold hos FamilieFOKUS var en mulighed for at løsrive sig lidt fra hverdagen derhjemme og få et pusterum, hvor de kunne lade batterierne op. Opholdet foregik i trygge rammer med døgnbemanding af sundhedsfagligt personale. Sammen med en psykolog kunne forældrene vende deres bekymringer og få konkrete redskaber til at klare hverdagen sammen. Der blev også mulighed for alene-tid uden børn for første gang siden Astrid blev født. Det blev en øjenåbner i forhold til at prioritere sig selv som forældre mellem hospitalsbesøg, indlæggelser og møder med sagsbehandleren. På opholdet fik forældrene opstillet en række klare mål, som de gerne ville arbejde videre med, når de kom hjem; et af dem var at prioritere mere tid sammen som forældre. Selvom de godt vidste, at det ville blive svært, var det vigtigt for dem at holde fast i den positive energi, som de Udtalt af familie, som har deltaget i forløb “Det var en befrielse med fire dages helle, hvor vi fik tid til at se på os selv og vores barn. Vi var helt høje efter opholdet, fordi vi oplevede at få et frirum, hvor vi kunne foretage os netop de ting, som vi værdsætter både alene og sammen med børnene” “Vi har lært, at vi ikke kun skal leve fra dag til dag, men gerne må se længere frem og turde håbe og drømme” siger familien. Her er familien i dag I dag er Astrids forældre blevet bedre til at prioritere sig selv og snakke om hinandens behov. Birgitte er begyndt til pilates hver tirsdag, mens far er alene hjemme med Astrid. Og så er de begyndt at sætte tid af til månedlige forældreaftener til koncert, i biografen eller ud at spise. Det er ikke lige så ofte, som de havde håbet på, da de satte deres mål. Men de kan allerede mærke, at de har fået mere glæde i hverdagen og mere energi til at håndtere den svære situation. For fremtiden håber de, at der kan blive endnu mere tid sammen som mor og far - og måske en ferie for hele familien. Opholdet har givet den troen på, at de godt kan tage væk hjemmefra, selvom Astrid er alvorligt syg. IKH FAMILIEFOKUS