Introduksjon Ervervet hjerneskade er en paraplybetegnelse som beskriver skade på hjernen som har oppstått et- ter fødselen. Skaden kan være av traumatisk eller sykdomsrelatert art (Teasell et al., 2007). Barn og ungdom som rammes av en ervervet hjerneskade kan ha behov for oppfølging av kognitive og fysiske følgevirkninger, sosiale og emosjonelle utfordringer og forhold knyttet til oppvekst, skole og utdanning (Anderson, Catroppa, Beauchamp & Yeates, 2016). Ervervet hjerneskade hos barn påvirker hele famili- en. Familier som rammes av at barnet får en erver- vet hjerneskade har ofte særegne behov som krever langvarig oppfølging (McKinlay et al., 2016; Savage, DePompei, Tyler & Lash, 2005). Litteratur fra andre land viser at mange slike familiebehov er udekket (McKinlay et al., 2016; Savage et al., 2005), noe som også er tilfelle i Norge for voksne med ervervet hjer- neskade (Andelic, Soberg, Berntsen, Sigurdardottir & Roe, 2014; Røe et al., 2020). Frem til nå har det imidlertid manglet en god måte å kartlegge udek- kede familiebehov på etter pediatrisk hjerneskade i Norge. «The Family Needs Questionnaire - Pediatric (FNQ-P)» er et spørreskjema som kartlegger fami- liers behov etter ervervet hjerneskade hos barn (Gan & Wright, 2019). Oversettelsen av spørreskjemaet til norsk var en del av et masterprosjekt i ergoterapi ved Storbyuniversitetet OsloMet og ble utført ved et rehabiliteringssykehus i Norge. BEHOV HOS BARN MED ERVERVET HJERNESKADE OG DERES FAMILIE En ervervet hjerneskade kan medføre både umiddel- bare og langsiktige endringer for barnet og familien (Anderson et al., 2016). Mange familier der barnet får en ervervet hjerneskade kan oppleve den første tiden som svært belastende, med sorg og krisereak- sjoner, usikkerhet og mulig skyldfølelse (Kirk, Fallon, Fraser, Robinson & Vassallo, 2015). Etter hvert som den akutte medisinske situasjonen til barnet stabi- liserer seg, vil foreldrene kunne erfare en ny fase i rehabiliteringen. Her involveres som oftest foreldre- ne aktivt i barnets behandling og videre forløp (Gan, DePompei & Lash, 2013). Konsekvensene av en ervervet hjerneskade i barneårene kan bli mer synlige over tid, både fordi kravene fra omgivelsene endres i takt med økende alder, og fordi skaden i seg selv kan medføre unor- male modningsprosesser i hjernen. Når barnets utfordringer endrer seg over tid, vil også familiens opplevde behov kunne endre seg. Foreldrene vil kunne oppleve å få utilstrekkelig informasjon og oppfølging i tiden etter utskrivelse fra sykehus (Gan et al., 2013; Gan, Gargaro, Brandys, Gerber & Boschen, 2010; Keetley, Radford & Manning, 2019; McKinlay et al., 2016; Savage et al., 2005) og å stå alene og savne å møte andre i samme situasjon (Kirk et al., 2015). Barnets behov for omsorg og støtte i hverdagslivet kan dessuten gjøre at tid og ressurser til søsken og andre familiemedlemmer blir redusert (Keetley et al., 2019). Over tid kan vansker på skolen bli mer fremtredende og synlige. Styrker og ressur- ser i familien og hvordan man håndterer dette er avgjørende. Det å få anerkjennelse for utfordringene og støtte til å håndtere situasjonen kan være en viktig hjelp (Gan et al., 2013; Laatsch et al., 2020). Strukturert kartlegging av familiens konkrete hjelpe- behov er viktig fordi behovene kan være svært ulike og kan endre seg over tid. FAMILY NEEDS QUESTIONNAIRE – PEDIATRIC (FNQ-P) FNQ-P er et tverrfaglig utredningsverktøy som kartlegger udekkede helsetjenestebehov hos fami- liemedlemmer til barn med ervervet hjerneskade (Holland Bloorview, 2020). Skjemaet er utviklet av Gan og Wright (2019) etter modell fra spørreskje- maet «The Family Needs Questionnaire – Revised (FNQ-R)» for voksne (Kreutzer & Marwitz, 2008). Spørreskjemaet har 40 spørsmål omkring rehabili- teringsforløpet fra akutt- til senfase. Spørsmålene er inndelt i seks kategorier: helseinformasjon, følelses- messig støtte, praktisk bistand, kommunal støtte, faglig støtte og familiesentrerte tjenester. Spørre- skjemaet er basert på selvrapportering fra foreldre- ne og svar gis på en femdelt skala fra 1 (overhodet ikke dekket) til 5 (fullstendig dekket). Foreldrene krysser av for «ikke behov» dersom spørsmålet ikke oppleves som relevant på nåværende tidspunkt. I tabell 1 (neste side) vises eksempler på spørsmål som inngår i FNQ-P. RELIABILITET OG VALIDITET En pilotstudie har undersøkt reliabilitet og begreps- validitet ved FNQ-P (Gan et al., 2020). Resultatene viste at reliabiliteten var god. Designet som var valgt for å undersøke begrepsvaliditet viste seg å ha noen svakheter, og det ga følgelig ingen assosiasjon til vurderingsredskapene som ble sammenlignet. Dette forklares med at studien ble gjennomført i fem ulike land, noe som medførte forskjeller i helsesystemene, språklige og kulturelle forskjeller, samt at målein- Ergoterapeuten 6–2022 77
Download PDF file
Archive