Page number 6
REPORTASJE JOBBER MED PASIENTER MED HUNTINGTONS SYKDOM N.K.S Grefsenlia AS i Oslo har en forsterket sykehjemsavdeling for personer med Huntingtons sykdom. Dette har gitt avdelingen stor kompetanse på denne sjeldne sykdommen. Jesper Dahl Eriksen arbeider som ergoterapeut på avdeling Huntington og som Huntington-koordinator. – Jeg oppfordrer alle til å ta kontakt dersom de har spørsmål, sier han. Av Else Merete Thyness Jesper Dahl Eriksen er ergoterapeut ved N.K.S. Grefsenlia, som eies av Norske Kvinners Sani- tetsforening Oslo Fylke. H untingtons sykdom er en arvelig, progres- siv, nevrodegenerativ lidelse som vanligvis debuterer i 30–40-årsalderen. Sykdommen fører til gradvis tap av nervecel- ler, noe som påvirker motoriske og kognitive funksjoner, samt gir psykiske symptomer. Kliniske kjennetegn inkluderer ufrivillige bevegelser (chorea) og påvirk- ning av språk- og svelgefunksjon. Kognitive endringer sees hyppig, for eksempel nedsatt impulskon- troll, redusert evne til planlegging og nedsatt fleksibilitet. Hukom- melsen er ofte godt bevart, men redusert prosesseringshastighet kan føre til at det tar lengre tid å fremkalle minner. Psykiatriske symptomer som angst, depresjon og tvangstanker er vanlig. Initi- ativløshet, apati og irritabilitet er også en del av sykdomsbildet for mange. Per i dag finnes det ingen helbredende behandling, og sykdommen krever tverrfaglig oppfølging for å ivareta pasien- tens funksjon og livskvalitet. HUNTINGTONKOORDINATOR Jesper Dahl Eriksen jobber som ergoterapeut ved Grefsenlia. Stil- lingen hans er delt i 60 prosent ved vanlig sykehjemsavdeling, 20 prosent ved avdeling Hun- tington og 20 prosent til Fag- nettverk Huntington – nasjonalt fagnettverk for veiledning og kompetanse. – I Norge er det mellom 300 og 400 som har sykdommen. Det at Grefsenlia har åpnet en syke- hjemsavdeling for personer med Huntingtons sykdom i sen fase, gjør oss til et ressurssenter med ekstra ekspertise på området. Det er fire andre ressurssentre i Nor- ge, og til sammen er vi et fagnett- verk. Vi får årlige tilskudd over statsbudsjettet. Nettverkets man- dat er veiledning og undervisning av helsepersonell og fagpersoner som arbeider med mennesker med Huntingtons sykdom i sen fase. Målet er å øke kompetansen til helsepersonell slik at personer med Huntingtons sykdom får god palliativ omsorg og pleie i siste del av livet, sier han. Ved hvert av ressurssentrene er det en eller flere koordinato- rer som kan kontaktes for kurs, veiledning eller bare en uformell prat. Jesper Dahl Eriksen tar imot henvendelser fra Østlandet. – Forespørslene handler oftest om ernæring, svelgeproblematikk, hjelpemidler, utagering og kom- munikasjon, forteller han. AVDELING HUNTINGTON Avdeling Huntington består av et dagsenter for brukere som fort- satt bor hjemme og en døgnavde- ling med 12 plasser. 6 Ergoterapeuten 1–2025
Page number 7
– REPORTASJE – Fagnettverket på konferanse i Strasbourg 2024 for å opparbeide seg enda mer kunnskap. Fra venstre Jesper Dahl Eriksen, Nichola Jane Vindenes, Linda Røyseth Lohne, Margareth Heimli, Hilde Johansen, Supapron Matwansang og Amna Aslam. – Til dagsenteret kommer pasi- entene for egen maskin, og de er relativt selvhjulpne. Senteret har et sosialt fokus – det handler om å treffe folk i samme situasjon. Det er ikke så mye fokus på selve sykdommen, men å gjøre hygge- lige hverdagslige ting sammen, som å spise et godt måltid, gå på kino eller en tur, sier han. Jesper Dahl Eriksen er først og fremst tilknyttet døgnavdelingen. Hit kommer pasienter som er i sen fase av sykdommen, som gjerne varer fra fem til ti år. På dette stadiet er pasientene avhengige av hjelp til det meste, og de kog- nitive evnene er sterkt redusert. Gjennom samarbeid i tverrfaglig team med særlig fysioterapeut, sykepleiere, helsefagarbeidere og leger arbeider han for å opprett- holde pasientenes funksjonsnivå og livskvalitet lengst mulig. – Huntingtons sykdom er lang- dryg. Den lange, palliative fasen fører til at det er mange dager som skal fylles med liv. Miljøterapi er derfor et viktig tilbud. Vi tilret- telegger slik at pasientene kan delta i sosialt samvær i fellesstu- en, gjerne med musikk og sang, avislesing eller et spill. Den kognitive svikten fører til at mange har problemer med å organisere dagliglivet og gjøremål og gir et økt behov for trygghet, stabilitet og struktur. – De fleste pasientene har egne dagsplaner, som personalet følger. Det er viktig at aktivite- ter skjer til gitte tider og i faste rammer, og at handlingsrekkeføl- gen på de ulike gjøremålene er lik fra gang til gang. Det har stor betydning for å redusere stress og få pasientene til å føle seg trygge, som forebygger utage- ring og er med på å skape økt forutsigbarhet. Fagnettverk Huntington er et na- sjonalt nettverk for veiledning og kompetanse. Det består av ressurs- sentrene Knorrebakken (Nord-Nor- ge), Grefsenlia (Østlandet), Olavviken (Vestlandet), Presteheia (Sørlandet) og Ranheim (Midt-Norge), i tillegg til Senter for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntington. Formålet er å styrke det kommunale pleie- og omsorgstilbudet til personer som lever med Huntingtons sykdom i sen fase. Ved hvert av ressurssentrene er det en eller flere koordinatorer som kan kontaktes for veiledning, under- visning eller generelle spørsmål. https://fagnettverkhuntington.no/ Ergoterapeuten 1–2025 7
