Page number 8
– REPORTASJE – Tove Berg var et skrivende menneske hele sitt liv. Foto: Privat. Rullestoler for denne pasientgruppen bør polstres for å unngå skader. Som eksempel nevner han at flere av pasientene går på toa- lettet til faste tider og har egne drikkelister. – Flere områder i hjernen blir rammet etter hvert som sykdom- men utvikler seg, det gjelder også områder som regulerer appetitt og tørst. Personer med Huntington har for eksempel ofte en tendens til å enten drikke uhorvelig mye eller ikke i det hele tatt. Da hjelper det å regu- lere når de skal drikke. De fleste har også et eget opplegg rundt mat. For noen er det viktig å spise alene, så det ikke blir for mye støy og stimuli rundt dem. Her er alt tilpasset den enkelte pasienten, og derfor har vi høy bemanning. HJELPEMIDLER Ved Huntingtons sykdom er det viktig med utprøving og tilpassing av aktuelle hjelpemidler i ulike faser av sykdomsforløpet for å fremme selvstendighet, trygghet og mestring. Som eneste ergote- rapeut har Dahl Eriksen ansvar for formidling av hjelpemidler til hele avdelingen. – Mange av pasientene har nytte av en «Huntington-seng» med polstrete gavler og sidekan- ter, som gir god beskyttelse for personer med ufrivillige bevegel- ser, sier han. De fleste pasientene får også behov for en rullestol etter hvert. Den bør være polstret og stabil. – Flere har også glede av at rullestolen er dynamisk. Det vil si 8 Ergoterapeuten 1–2025
Page number 9
– REPORTASJE – «En elefant har tatt bolig i kroppen min. Anslått vekt: 300 kilo» Tove Berg at når personen har mye ufrivilli- ge bevegelser så beveger den seg med. Det kan forebygge skader på både person og hjelpemiddel. Ganghjelpemidler er også ofte i bruk på grunn av nedsatt balanse og trykkavlastende puter for å hindre trykksår. Men det er ikke alle pasienter som setter pris på hjelpen. – En stor del av sykdommen kan være manglende sykdom- sinnsikt. Hvis jeg ser behovet for et hjelpemiddel, men pasienten ikke forstår at han eller hun er syk, kan de stritte imot og nek- te å ta imot hjelp. Jeg har hørt pasienter si at de heller vil dø enn å bruke trykkavlastende pute på toalettet. INDIVIDUELLE AVTALER Jesper Dahl Eriksen har også individuelle avtaler med noen av pasientene. En av disse var Tove Berg, som var i full jobb som før- steamanuensis ved et universitet til hun ble 66 år. Da la personer rundt henne merke til ufrivillige bevegelser. Til slutt ble det tydelig for henne selv også, og hun gikk til nevrolog, som bekreftet at hun hadde Huntingtons sykdom. I be- gynnelsen kom hun til dagsente- ret på Grefsenlia to ganger i uken. Her startet hun skriveverksted for medpasienter og personale. På den måten kunne hun spre skrive- og skaperglede. Tove Berg så tidlig et behov for å gi en stemme til sykdom- men. Hun lot seg intervjue, og hun publiserte tekster i tidsskifter, blant annet Fysioterapeuten. I 2015 skrev hun: « En elefant har tatt bolig i kroppen min. Anslått vekt: 300 kilo. Den tynger meg ned i un- derlaget når jeg går og hindrer framdriften. Jeg går min vante turløype, en sløyfe i marka. Det er sol, og jeg ser min egen skygge der jeg strever meg fram i mot- bakken: Flaksende kråke, elefan- ten er stadig i meg, jeg skjener fra side til side, stopper opp og svaier, må le av min egen skygge. En jogger stopper opp og spør om alt er i orden med meg. Ja, det er bare Huntingtons! » Jesper Dahl Eriksen mener det er viktig at ikke sykdommen har hele fokuset, men at man griper tak i det meningsfulle. – Med denne pasienten fant vi en aktivitet som hadde be- tydning for henne. Det er viktig å huske på at pasientene er mer enn sykdommen, og at de har hatt lange liv ofte med familie og jobb, sier han. Tove Berg var opptatt av å be- skrive at det fremdeles var håp og glede. Sammen med Jesper skrev hun denne teksten i 2024. « Jeg elsket å jobbe ute med planter. Vi hadde to uteområder i hagen jeg likte å slappe av ved. Jeg elsket å være ute. Glad i natu- ren og det den ga meg. Jeg bærer ikke noe savn til det å kunne være mer ute. Jeg har en egen evne til å omstille meg og tar dagene som de kommer. Gleden jeg har opplevd med natur og hagearbeid vil alltid leve i meg » N.K.S Grefsenlia AS ligger høyt oppe på Grefsen som en sammenheng- ende bygningsstruktur langs åssiden med utsikt over Oslo. De fleste bebo- ere har tilgang på store terrasseareal vendt ut mot utsikten. Stedet eies av Norske Kvinners Sanitetsforening Oslo Fylke, og virksomheten leverer tjenester både innen spesialist- og kommunehelse- tjenesten. Grefsenlia består av tre enheter: Alderspsykiatri, Huntington og Mest- ringstiltaket, samt regionalt ressurs- senter for Huntington sykdom. Tove Berg døde dessverre noen dager før hun skulle delta i denne reportasjen, men familien har sagt ja til at vi deler hennes historie og noen av tekstene hennes. Ergoterapeuten 1–2025 9
