Forord . 5 Resumé . 6 English summary . 10 SEKTION 1: INTRODUKTION . 14 Indledning . 14 Baggrund . 14 Formål og mål . 18 Undersøgelsesspørgsmål . 18 Projektets mulige betydning . 18 SEKTION 2: METODER OG MATERIALER . 20 Dannelse af populationen. 20 Udtræk fra registre. 21 Fra bruttopopulation til studiepopulation . 21 Spørgeskemaets indhold og opbygning . 24 Sektion 1 – Baggrundsoplysninger . 24 Sektion 2 – Livskvalitet, funktionsevne og sygdomsstadie . 24 Sektion 3 – Rehabilitering . 25 Kvalitetssikring af spørgeskema . 27 Udsendelse af spørgeskema . 27 Datasikkerhed og etik . 28 SEKTION 3: RESULTATER . 29 Respondenters karakteristika . 29 Selvrapporteret sygdomsstadie . 31 Diagnosticering og løbende opfølgning . 33 Diagnosen. 33 Kontakt til praktiserende læge og neurolog . 34 Helbredsrelateret livskvalitet – EQ-5D-5L. 35 Helbredsrelateret livskvalitet – PDQ-39 . 37 MDS-UPDRS – Patientspørgeskema om selvoplevet funktionsevne . 38 Kontakt med fagpersoner . 39 Fagprofessionelle i kontakt med mennesker med Parkinsons sygdom . 39 Vederlagsfri fysioterapi . 40 Rehabiliteringstilbud . 41 Rehabilitering – selvrapporterede behov . 43 SEKTION 4: DISKUSSION OG KONKLUSION . 47 Diskussion . 47 Metodiske overvejelser. 50 3:68
Download PDF fil